Archief | juni, 2011

Kunt u het nog volgen?

22 Jun

Morgen is het precies twee jaar geleden dat we in de, voor ons toen nog onbekende chaos van afkortingen en terminologie werden gegooid.

“Afname van de BSID-II-NL, psychodiagnostisch onderzoek door MEE, het autismespectrum, de PDDST-II-NL, de DSM IV-TR, een indicatie voor het kdc, aan te vragen bij het CIZ, bekostigd vanuit de AWBZ, de CBCL, de SON-R, echolalie, verbale interactie- en controlefuncties, verbale expressie- en representatiefuncties, quotiënten, standaarddeviaties, in- en externaliseren, de PMT, de IOG…. enzovoorts enzovoorts. Aaarrrrghhhhh! Niet te volgen!

Een wirwar van termen voor testen, instanties, kenmerken en behandelingen. Het eerste jaar werden per post ontvangen verslagen gelezen met behulp van google, wikipedia en de Dikke van Dale!

Nu twee jaar verder, kan ik wel stellen dat we nu redelijk familiair zijn geworden met al van het hierboven genoemde en het gebruik ervan ook overnemen. Maar we zetten ons alvast schrap voor de volgende fase, als Rens in een onderwijs instroomt! Ik heb al even gespiekt en zie me daar ook al weer geconfronteerd met een waslijst aan nieuwe termen en afkortingen. BJZ, SBAO, clusters, REC zus, REC zo, IB-er, RT-er enzovoorts enzovoorts. Maar tot die tijd gaan we ons daar nog niet druk over maken.

En om nog maar even mee te gaan in de actualiteit: Vandaag hebben we het IB van het CIZ ontvangen! Gelukkig weer onder de pannen op het CVO van het PGZ met continuering van de behandeling, de logopedie, de IOG en de PMT! Nu nog m.b.t. de LP. t.z.t. wat info inwinnen over de LPO, welke wel dan z.s.m. met de nw HIA bij het CIZ mee moet!

Kunt u het nog volgen???

Advertenties

De “terugvaldag”

21 Jun

Een keer in de zoveel tijd is het weer zover: de terugvaldag. Je kiest hem niet uit, hij overkomt je. Het eerste jaar van onze achtbaanrit kende vele van deze dagen. Nu 2 jaar later, zit er gelukkig meer tijd tussen. Samen met onze gezinsbegeleidster bespreek ik deze dagen. Deze dagen zijn niet erg, ze mogen gerust voorkomen. Zijn misschien zelfs nodig om opgekropte emoties er uit te gooien en te plaatsen. De integrale vroeghulp sprak destijds van rouwverwerking. ??? Nogal een sterke term in onze situatie, maar inderdaad wel een verwerkingsproces waar je doorheen moet. Tenslotte is ons toekomstbeeld voor Rens erg verstoord en onzeker.

Deze dagen worden door de kleinste dingen getriggerd. Het gadeslaan van Rens in de speeltuin met andere kinderen, een moeder die trots vertelde over haar kleuter in groep nul, een vriendin die lachend de school- en klassenfoto’s van haar kleuter liet zien, een kind in de stad, dat schrok van Rens’ erg enthousiaste toenadering en bijna huilend van schrik riep dat ze Rens eng en raar vond. Allemaal moeilijke momenten die me dan weer even keihard met beide benen op de grond zetten. Rens gaat nog niet naar school, heeft geen school- en klassenfoto’s, heeft nog geen vriendjes en is gewoon anders dan andere kinderen. En kinderen voelen dat en spreken dat ook keihard uit of laten hem links liggen.

Tijdens de eerste serie terugvaldagen werd ik erg boos. Boos op Rens, boos op de wereld, boos op alles. En verdrietig. Verdrietig om Rens, verdrietig om zijn onzekere toekomst, verdrietig om alles. Zal hij ooit vriendjes krijgen? Zal hij uitgenodigd worden voor verjaardagspartijtjes, of telkens weer teleurgesteld worden als hij weer wordt overgeslagen met het uitdelen van de uitnodigingen? Zal hij gepest worden, zal hij in schoolpauzes alleen en afgezonderd in een hoekje staan? Waarom moet hij en publique zo raar doen, wanneer hoe ik me niet meer te generen voor hem? En toen was het genoeg! Ik heb mezelf figuurlijk een mep in mijn gezicht verkocht om even back to reality te komen. Dit heeft geen zin. En Rens kan er niets aan doen. Wij kunnen er niets aan doen. Het is niemands schuld. Rens is Rens. Ik hoef zijn gedrag niet te verontschuldigen, te verdedigen of te verklaren. Ik hoef zijn stoornis niet te verzwijgen of te verstoppen. Anderen weten niet beter en kunnen het ook niet weten. Tenslotte zie je autisme niet aan iemand af. En we moeten en gaan er gewoon het beste van maken!

De terugvaldagen zullen zeker nog voorkomen, maar met hulp ben ik nu bezig om gewoon in het nu te leven, niet vooruit te willen kijken en mezelf gek te maken, en vooral om me niet langer druk te maken om wat anderen misschien denken en vinden. Een moeizaam proces voor me, maar heel langzaam boek ik beetje bij beetje vooruitgang.

Ik stel jullie voor aan onze zoon Rens. Hij is anders. Hij heeft de autistische stoornis en kan wat gek en vreemd en boos doen. Deal with it. Maar vooral is hij heel lief, hartverwarmend, goudeerlijk en bijzonder grappig. Dit is Rens, voor ons een bijzonder gewoon jongetje. En gewoon heel bijzonder!

Over rondjes speeltuin fietsen en bloemetjes

21 Jun

Vanavond zaten we weer gezellig in de speeltuin. Het duurde niet lang voordat de voordeuren weer allemaal open gingen en de banken vol zaten en de picknick tafel gevuld werd met koffie, thee, koekjes en ranja.

Rens fietste heerlijk zijn rondjes om de speeltuin, samen met “vriendjes” L. en R. Ze jutten elkaar op, roepen elkaar na en hebben samen de grootste lol. En even… heel eventjes dan… lijkt mijn kereltje dan net zo gewoontjes zoals alle andere kindjes in de speeltuin.

En dan trekken de bloemetjes weer zijn aandacht. Zijn fiets wordt ergens pontificaal in de speeltuin geparkeerd om vervolgens alleen nog maar overal bloemetjes te plukken. Op zijn knietjes in het gras struint hij de speeltuin af en plukt en plukt maar. De wereld en alle drukte om hem heen lijkt dan niet meer te bestaan. Ik kijk er naar en wordt een kort momentje verdrietig, om vervolgens weer overspoeld te worden door warmte als ik naar dit allerliefste tafereeltje kijk. Ik zie hem genieten, eerst van het samen fietsen en spelen met de buurtkinderen, en vervolgens van zijn geliefde bezigheid van bloemetjes plukken.

Hij heeft het altijd naar zijn zin, wat hij ook doet, met wie dan ook of alleen. En dat telt. Niets meer en niets minder. Mijn gemijmer wordt opgeschrikt als hij opeens voor me staat en me enthousiast alle geplukte bloemetjes laat zien en overhandigt. De twee andere autimama’s uit onze straat zien het allemaal en ik zie ze met me mee genieten.

Eenmaal terug thuis, weliswaar aan de late kant, heb ik nog een heerlijk moment met Rens, waarin hij me enthousiast nog verslag doet van zijn schooldag en van de speeltuin. Ik geniet intens. Ik geniet en verbaas me elke dag weer over zijn taal- en spraakontwikkeling. Ik vraag of ik hem nu wel mag knuffelen, want dat mocht vanmiddag niet. Het mag. Gelukkig. Hij slaat zijn armpjes om mijn nek, zijn beentjes om mijn lijf en drukt zich stevig tegen me aan. “Lekker knuffelen, mama” zegt hij. Ik wil hem op deze momenten het liefst nooit meer loslaten!

En morgen…? Morgen gaan we gewoon weer rondjes speeltuin fietsen en bloemetjes plukken.

Welkom lieve lezers!

21 Jun

Na nogal wat onoverkomelijke problemen met mijn vorige blog account, heb ik vandaag hier een nieuw account opgestart. Voor de nieuwe gasten heb ik de oude blogs meegenomen. Ons verhaal begint dus helemaal onderaan en vervolgt zich naar boven.

Omdat ik meer van me af wil schrijven, ben ik voornemens om meer te gaan bloggen. Dit zal vast en zeker gepaard gaan met een boel onzin, maar ook met zeer serieuze en voor ons belangrijke aangelegenheden.

In elk geval een hartelijk welkom!

Lonneke

Een week om snel te vergeten…. – 15 april 2011

21 Jun

Hoeveel kun je hebben in 1 week? Geen idee. Veel denk ik, maar de week is nog niet om…

Op maandag werd mij mijn baan opgezegd, op dinsdag 2 ambulances bij mijn vader thuis, (oh ja, en het traphekje brak af, laten we die niet vergeten), woensdagavond papa weer met 112 afgevoerd…

Mijn vader dinsdagavond dus naar huis gestuurd met een recept voor een acute luchtweginfectie. Onze ongerustheid over deze snelle terugkeer naar huis bleek niet onterecht. De benauwdheid bleef en werd weer zo erg dat hij woensdagavond laat weer 112 heeft gebeld. Sindsdien ligt hij in het ziekenhuis. Hij heeft eerst 2 dagen op de hartbewaking gelegen omdat de afdeling Cardiologie vol lag. Geen overbodige luxe lijkt mij, gelet op het feit dat hij toch ook hartpatiënt is en te maken heeft met een gemene en mogelijk voor hem zeer gevaarlijke infectie. Overdag en ’s nachts gaat het redelijk goed, maar ’s ochtends ontstaat telkens weer een aanval van benauwdheid. Joop en ik zijn vanmiddag eerst naar mijn vaders huis geweest en hebben daar eerst opgeruimd (etensresten, keuken, woonkamer met verpakkingen van de medical supplies van de ambulancebroeders etc.) en wat spullen voor hem ingepakt en zijn daarna naar het ziekenhuis gegaan. Hij is inmiddels vandaag naar de afdeling verhuisd. De eerste aanblik was even een beetje schrikken, maar gelet op het feit dat hij al 3 nachten niet meer heeft kunnen slapen, is dit wel begrijpelijk. En ook de zuurstofslangetjes hielpen niet echt mee. Hij praatte echter volop en had genoeg vragen dan wel zorgen/klachten. Zo had bijvoorbeeld de longspecialist nog steeds geen tijd gehad om hem te bezoeken en te onderzoeken. Blijkbaar is, nog geen 10 minuten nadat wij weg waren, vanmiddag eindelijk de longarts bij hem geweest. Deze heeft hem even kort onderzocht, heeft zijn spullen weer laten inpakken en heeft hem meegenomen naar zijn afdeling. En op deze afdeling mag pap dus wel zelf met zijn mobiel bellen, vandaar zijn belletje naar mij eerder vanavond. Hij klonk in elk geval erg opgelucht en opgewekt. Dat zijn wij ook, want nu gebeurt er tenminste weer iets. Van wat ik heb begrepen van pap, gaan ze nu een ander medicijn proberen. We hopen dat hij vannacht eens redelijk kan slapen. Daar zou hij ook al aardig van opknappen. De verwachting hoe lang hij moet blijven? Geen idee. We zetten zelf in op nog minimaal een week tot 2 weken. Ik bel zelf elke avond en elke ochtend met de verpleging hoe de nacht/dag gegaan is. Gelukkig kan ik hem nu zelf ook op zijn mobiel bellen, want we kunnen onmogelijk elke dag naar Venlo…

On the bright side hebben we ook wat leuke nieuwtjes. Rens’ droom komt uit: na 2 jaar elke dag zelf brengen en halen, mag hij vanaf maandag met de grote taxibus. Ik hoop dat hij het net zo leuk vindt als zijn verwachting en idee er van. Verder mag hij morgen gaan logeren bij de oppas. Joop en ik gaan dan samen op tijd een hapje eten en daarna gaan we met een gezellig clubje naar Roda-VVV. Ik kan de ontspanning op dit moment even erg goed gebruiken.

In de tussentijd blijft het veel over en weer bellen, familie updaten en toch ernstige zorgen maken. Oh ja, en daarbij hebben we dan ook nog zo’n klein klassiek autistisch orkaantje in huis! 🙂 Ik begrijp niet waar ik de energie vandaan blijf halen. Het lijkt wel oneindig en altijd weer aangevuld. Gelukkig maar. En morgen…. morgen mag ik even op adempauze komen. En dat na een week, die ik snel hoop te vergeten…

Testresultaten zijn bekend… niet wat we hadden verwacht… – 13 augustus 2010

21 Jun

Vanmorgen om 09:00 uur was het zover. Gesprek met de kinderpsychologe om de resultaten te bespreken. Niet helemaal wat we er van verwacht hadden… Om te beginnen is er geen resultaat afgegeven op het intelligentie onderzoek. Simpelweg omdat Rens niet in staat is geweest om de testjes te doen. Niet vanwege dat hij het niet zou kunnen, maar vanwege het feit dat hij nog niet over de taakgerichtheid hiervoor beschikt. Officieel scoorde hij op zwakbegaafd, maar de psychologe gaf aan dat dit niet betrouwbaar is. Zij denkt dat als Rens eenmaal in staat is zich te concentreren op opdrachtjes, hij deze zeker zal kunnen uitvoeren. Dus dat is wel positief te noemen. Maar helaas dus geen idee over zijn actuele ontwikkelingsleeftijd, en of hij deze vertraagd/gemiddeld/versneld aan het inhalen is. Dus dit maar weer een jaar afwachten.

Diagnose hebben ze vrijwel zeker kunnen stellen. Totaal niet wat ik had verwacht. Van de 5 types binnen het autismespectrum stoornis, zijn er 4 duidelijk afgevallen, en scoorde hij hoog op vele kenmerken van de laatst overgebleven vorm: de klassieke autist. Net die vorm die we het meeste vreesden.

Verder werd er nog getwijfeld over de eerder genoemde absences. Hierin zijn ze erg serieus en voorzichtig. Na nogmaals overleg met alle betrokkenen, zal hierin een uitspraak volgen. We willen Rens tenslotte niet onnodig de molen van al die neurologische onderzoeken insturen. Verder zijn er zorgen geuit over zijn zicht. Wij hadden ook al opgemerkt dat hij soms vreemde oogbewegingen maakt, en wat kan loensen. Mogelijk een lui oog? Volgende week doorverwijzing vragen bij de huisarts voor de oogarts in het ziekenhuis.

Conclusie: ondanks dat het bovenstaande wederom rauw op ons dak valt, zijn we het er wel allemaal over eens dat Rens een vrolijk en gelukkig kereltje is. Echter is het nu wel duidelijk dat Rens zijn leven lang ondersteuning en begeleiding nodig zal hebben. In welke mate, zal de toekomst moeten uitwijzen. Om ons per z.s.m. op weg te helpen, hebben we dankbaar ingestemd met een aangeboden gezinsbegeleiding, waarbij een vast toegewezen professional ons thuis zal gaan helpen met Rens. Om Rens op de juiste manier te stimuleren, om ons te helpen begrijpen hoe hij nu allerlei zaken ervaart, Rens trucjes te leren om zich toekomstig te kunnen handhaven in sociale interacties, en om thuis een duidelijke structuur te gaan opzetten middels dagprogramma’s, stappenplannen met pictogrammen en foto’s etc. Deze persoon zal ook, nadat we met hem/haar vertrouwd raken, Joop en mij willen begeleiden in het verwerkings- en acceptatieproces. Of zoals ze het vaak noemen: het rouwproces. Nou ja, rouwen? Ik voel nu wel een enorme brok in mijn keel en verwacht zeker een gigantische huilbui op elk moment. Wanneer het moment goed is, zal ik deze ook zeker over me heen laten komen. Het zal ook niet de laatste zijn.

Maar goed, ik wil het geheel natuurlijk niet als het einde van de wereld voor ons aftekenen. Nu weten we precies waar we mee te maken hebben. En wederom wordt er direct aanvullende begeleiding geboden, waarmee we dankbaar aan de slag gaan. Rens is een heerlijk, warm, vrolijk en gelukkig ventje, en nu gaan we pas echt en goed beginnen om hem hiermee te helpen! We zijn ontzettend dankbaar voor alle hulp en begeleiding die hierin tegenwoordig beschikbaar is. Dat was 10 jaar geleden nog heel anders…

Yes! Het is zover! Rens’ nieuwe testronde!!! – zomer 2010

21 Jun

Daar zijn we dan weer eens. Tijdje geleden, maar zoals eerder aangegeven, hier de beloofde update. Het gaat erg lekker met Rens. T.o.v. de laatste MAAAAMAAAA! blog al weer veel veranderd. Het voorjaar nog veel “ge-papegaai” en even een rustpauze/stilstand in de ontwikkeling. En… BAM!! Daar gingen we de laatste maand weer! Rens begon opeens echt te praten, te vertellen, te discussieren, you name it! Doodvermoeiend… maar wat heerlijk en vaak hilarisch!!!

En wat fijn, dat hij deze sprong nog even heeft genomen voor de nieuwe testronde! Ja, het is zover! Deze week beginnen de nieuwe psycho-diagnostische onderzoeken. Tests op intelligentie niveau, cognitief, ontwikkelingsleeftijd etc. en heel misschien een diagnose met welke vorm van ASS we te maken hebben. We zijn heel benieuwd naar alle resultaten. In elk geval scoorde hij laatst in jan/feb op een tussentijds testje bijna 100% op woordenschat (heel goed), maar nog ver ondermaats op taalgebruik en spraakontwikkeling (zinnen maken, voorzetsels gebruiken, en echt communiceren ipv alleen maar imiteren). Nou Rens, laat ze deze maand maar eens zien wat je nu allemaal kunt! Het vreet veel tijd, energie, moeite, oefening en geduld…. maar we komen er wel met ons kereltje! Ook met dank aan het fantastische PGZ team in Nederweert!

Wordt uiteraard vervolgd!!!