Archief | november, 2011

Over het spugende kindje, de snurkende ega en supermoeders!

21 nov

Zit ik recentelijk nog te vertellen dat Rens NOOOOOOOIT noemenswaardig ziek is, has the spreekwoordelijke shit really hit the fan. Ik had het lot ook niet moeten tarten… Ok, ziek, wat is ziek? Hij eet en drinkt goed en gaat elke dag gewoon naar het kdc. Maar ’s nachts wordt hij niet lekker. Zeg maar: hondsberoerd. Hij heeft iets onder de leden, wat er uit moet. En daarbij wordt helaas geen enkele lichaamsopening gespaard. De laatste drie keren was ik telkens te laat. U raadt het al: kind onder, bed onder, vloer onder, mama onder. Juist ja… Het is onderhand een vast ritueel. Papa helpt Rens verder om alles eruit te gooien, terwijl mama weer de vaste voorbereidingen treft. Eenmaal gedaan met de ellende, wordt een zeer overstuur en verdrietig mannetje weer opgepoetst, een schone pyjama aangedaan en even bij papa in het grote bed gelegd. Daar valt het mannetje dan weer prinsheerlijk in slaap… terwijl in de tussentijd weer het bed wordt verschoond, de vloer wordt schoongemaakt en ook moeders zich weer even lekker “opfrist”.

Eenmaal klaar, wordt het mannetje weer in zijn eigen bed gelegd en legt mama zich ook weer ter ruste. Niet dus. Want mama is telkens klaarwakker en ligt nog zeker een klein uur te luisteren of zich nog wat ongewenste lichaamsvreemde zaken aan gaan dienen. Eenmaal gerust gesteld, dat het wederom in orde is, heeft manlief zich inmiddels weer in een diepe slaap gehuld vergezeld van de nodige nasale overlast. En zo verblijven wij deze laatste 2 weken. De wallen zijn een kansloze missie. De camouflage blijft lekker in de make-up tas. Althans, indien voor die dag geen belangrijke afspraken dan wel klantbezoeken staan. Ik ben een moeder. En moeders zien er wel eens wat minder fris en fruitig uit. En dat mag. Toch?

Voor vanavond ben ik well prepared. Een emmer staat klaar, matrashoes en kussen zijn afgedekt met een groot badlaken en een vochtig washandje ligt standby. De was is al weer weg gewerkt en we gaan het gewoon afwachten. Hoe dan ook, overleef ik het spugende kindje en de snurkende ega wel weer. Want, met of zonder wallen op de knieën , wij moeders gaan moeiteloos aan een stuk door!

Advertenties

Rens en de Sinterklaas intocht

13 nov

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Vandaag is Sinterklaas gearriveerd. Vanmiddag naar de intocht. Rens’ eerste intocht. Het rustigere plekje dat we hadden opgezocht, stond al snel vol. Rens leek het allemaal prima te vinden. Leek het allemaal aan te kunnen. Dus, op dat plekje gebleven. Wat Rens vervolgens allemaal overkwam, had ik nooit durven dromen!

In aanloop naar de aankomst van de boot van Sinterklaas, arriveerden er allemaal Pieten, die natuurlijk even de kinderen moesten entertainen en nog meer enthousiasmeren. Er moest gezongen worden. Er moest hard gezongen worden. Rens had zich inmiddels een nieuw en wel zeer druk plekje gezocht, waar hij de Pieten kon zien, en de brandweer bootjes op het water. Voor ik er erg in had, kwam de ceremonie Piet met de microfoon op Rens af. Of hij een liedje voor Sinterklaas wist? Rens  (door de microfoon schallend): “Eh, dan moet ik eens even nadenken…!” Hahaha! En vervolgens zette hij een “eigen” Sinterklaas liedje in! Eenmaal klaar voegde hij er nog aan toe, dat dat toch een leuk liedje was, of niet? Gelukkig beaamde Piet het helemaal! Ouders, opa’s en oma’s om me heen, schoten allemaal hartelijk in de lach. En ik, ik was ten eerste opgelucht dat hij het er goed van afgebracht had, en ten tweede gewoon helemaal weg gesmolten om deze gebeurtenis. Het was zo vertederend!

Enkele minuten later ging de brug open en kwam de boot in zicht. Een grote boot vol met Pieten en de Sint. En natuurlijk allemaal zwaaien! Rens vond het prachtig! Vervolgens wilde hij verder kijken. Tot mijn grote verbazing vonden we verderop nog een plekje waar hij met andere kinderen achter een dranghek langs de route van de Sint kon staan. En hier kwamen heel veel Pieten langs! De eerste Piet nam dankbaar zijn tekening in ontvangst voor de Sint. Rens glunderde er helemaal van en riep mij hard toe, dat hij de tekening aan Piet had gegeven! Vele Pieten met snoepjes volgden. Elk snoepje dat hij kreeg, kwam hij mij weer brengen. Tja, … en net toen hij mij weer het gescoorde snoep kwam brengen, liep net de Sint langs waar hij stond. Zodra hij het zag, rende hij snel terug. Een handje van de Sint is niet meer gelukt. Na afloop dikke tranen met tuiten. Ik wist niet of ik mijn lachen in moest houden of met hem mee in huilen uit moest barsten! Wat een enthousiasme, wat een blijdschap, wat een feest! Maar ook wat een verdriet dat hij net de Sint had gemist. Dat komt wel in orde als we naar het Huis van Sint Nicolaas gaan. Daar hebben alle kinderen een Meet & Greet met de Sint.

Dus, Rens’ eerste Sint intocht is een feit. Het was erg leuk. Het was zelfs een enorm succes, mag ik wel stellen! Geen angst, geen toestanden, geen opvallend of schaamrood-op-de-kaken gedrag. Gewoon een klein jongetje, dat net als alle andere kinderen enthousiast heeft genoten van de aankomst van Sinterklaas!

Straks gaan we nog even lekker frietjes eten en nog even naar Jonas (ons zeer gezellige en zeer autismevriendelijke cafeetje). En daarna…. gaan we naar huis om de schoen te zetten! Want dat heeft Sinterklaas gezegd! Vanavond mogen de schoentjes gezet worden!

Wat is dit toch een heerlijke leuke dag geworden! Dank u Sinterklaasje!

Kleine jongetjes worden groot…

11 nov

Deze afgelopen week viel het ons en anderen op hoe Rens weer enorm is gegroeid. Niet alleen in de lengte, maar ook in zijn hoofdje. De hersentjes werken op volle toeren en de ontwikkelingen zijn soms bijna niet meer bij te benen.

Hij gedijt erg goed in zijn nieuwe groepje De Vuurvlinder. De taakgerichtheid voor het uitvoeren van opdrachtjes, het maken van werkblaadjes en vele andere school voorbereidende zaken, is nu sterk verbeterd. Aan de hand hiervan zal begin 2012 hopelijk ook een veel betrouwbaarder intelligentie onderzoek kunnen worden uitgevoerd.

Vandaag kwam Rens helemaal enthousiast uit school. “C.  en K. mogen na de kerstboom naar de grote school! En dan hebben we weer een afscheidsfeestje! De naar het lijkt “gemaakte” vriendjes verlaten 1 voor 1 het groepje. Hetgeen natuurlijk fantastisch is voor al deze lieve en stuk voor stuk bijzondere jongens.

Vanavond terugblikkend op de vele “conversaties” met Rens vanmiddag, besef ik dat ook hij t.z.t. die stap zal moeten gaan maken. Tenslotte is hij niet voor niets gepromoveerd naar het nieuwe groepje, ter voorbereiding op een onderwijs, waar dat ook zal zijn. Ik ben er een beetje bang voor. Weet niet wat hem en ons te wachten staat. Wil de veiligheid van- en de vertrouwdheid met het kdc nog niet opgeven. Toch komt ook ooit zijn afscheidsfeestje…

Het laatste half jaar is weer een tijd geweest van groei; lichamelijk, emotioneel maar vooral ook verstandelijk. Ik zie hem elke dag spelen, met zijn eigenaardigheden, hoe hartverwarmend maar ook luidruchtig en druk ook. Ik zie hem in de lengte omhoog schieten, de peuter/kleuter is niet meer.

Hij wil zo veel, zo graag. Ahead of his age. En dan duikt hij opeens de kast met dvd’s in en vraagt of ik het Hopla filmpje wil opzetten. Hopla??? Ach, als hij het graag wil, why not. En terwijl hij even helemaal happy en rustig Hopla kijkt, zit ik achter mijn laptop weer allemaal oude baby- en peuter foto’s en filmpjes van mijn boefje te bekijken. Wat zou ik soms toch graag even terug gaan naar die tijd. Die onbezorgde tijd, die gemakkelijke tijd. De tijd waarin ik hem nog helemaal kon beschermen voor de buitenwereld.

En dan kijk ik weer van die o zo leuke baby- en peuterfoto’s naar die kleine lummel, die daar op de bank zit met zijn chips, zijn ranja en Hopla het konijntje. Ik kan er niets aan doen, ik kan het niet tegen houden: ons kleine stuiterballetje wordt groter en groter. En het is niet zozeer zijn groei, die mij te snel gaat, maar wel de groeiende angst en onzekerheid voor wat de toekomst brengen zal.

Van de week wilde ik de Hopla en Tik Tak dvd’s gaan opruimen en weg geven. Ik denk dat we ze nog maar even houden… Heel af en toe nog even samen terug in de tijd. We hebben nog heel even de tijd voordat dit kleine jongetje echt groot wordt.

Ode aan de Opa’s

9 nov

Opa’s… Ik heb opeens iets in mijn hoofd over opa’s, dat weer even er uit moet.

Mijn opa’s. Opa’s en oma’s die ik niet zo veel zag, omdat ik tot mijn 12e in Nigeria woonde met mijn ouders.  Drie van hen overleden voor mijn 13e verjaardag. Een opa en oma in Arnhem en een opa en oma in Blerick. Vanaf mijn eerste verjaardag, hadden mijn ouders een caravan op een camping in Baarlo, welke in de grote zomervakantie diende als uitvalbasis voor de verdere zaken-zomervakantie combireizen met mijn ouders. Links van ons opa en oma, rechts van ons een hele lieve oom en tante. Wat was dat altijd gezellig. Als wij dan weer arriveerden, kwam de hele familie naar de camping. 19 ooms en tantes, alle neefjes en nichtjes, en natuurlijk niet te vergeten: mijn lieve (half)broers en (half)zussen. Ze zijn “half”, maar voelen gewoon als “vol”. Wat een feest altijd. Fruhshoppen, barbecues, lange dagen, late avonden.

Terug naar mijn opa. Ik had een eigen kamertje in de caravan en zo klein als ik was, wist ik mij ’s ochtends heel vroeg uit het raam te laten zakken om me vervolgens bij opa en oma in de naastgelegen caravan te melden. Bij oma in bed, met beschuit met muisjes. En met Joepie, de valkparkiet.  Het werd een vaste gewoonte, behalve dat opa nu mij ’s ochtends vroeg al aan het raampje stond op te wachten om me op te vangen. En alles natuurlijk in het grootste geniep. Met deze opa had ik een erg speciale band. Van alle tientallen kleinkinderen ben ik ook altijd het oogappeltje van mijn opa geweest. Een bijzondere man. Een getalenteerd schilder, die prachtige portretten en schilderijen heeft gemaakt van familieleden, waaronder mijzelf, maar ook van taferelen in Nigeria. Opa is ook vaker bij ons in Nigeria geweest. Helaas heb deze opa niet lang en goed mogen leren kennen. Hij overleed toen ik 6 jaar oud was. Terwijl ik in hetzelfde ziekenhuis voor mijn amandelen lag, lag hij een verdieping hoger op sterven. En hoe ziek hij zelf ook was, bleef hij bij het personeel maar informeren naar mij en liet hij ze cadeautjes in de winkel kopen en bezorgen. Van de vier opa’s en oma’s denk ik nog het vaakst aan deze opa. En ik weet van de vele verhalen, dat hij een bijzondere man was. Een man met een geweldige humor, alom geliefd en een super lieve opa.

Nu zijn onze vaders de opa’s. Deze opa’s worden ook een jaartje ouder, met de nodige obstakels, al dan niet ernstig. Onze vaders zijn ook lieve en leuke opa’s en ik hoop dat we ze nog een tijdje bij ons mogen houden. En ik hoop voor Rens, dat hij zijn opa’s wat langer en beter mag leren kennen, dan het mij gegund was. Want dit zijn ook hele bijzondere opa’s.

Gedichtje van mijn opa in mijn poëziealbum – maandag 23 augustus 1982:

Aan mijn lieve Madelon,

Eens was je klein en heel erg teer, je kleine buikje deed vaak zeer,

Je opa was er dan altijd, en paste op zijn kleine meid,

Zoals het toen was, is het nu niet meer, je bent niet klein meer en niet teer,

Je opa wordt nu langzaam oud, maar je blijft altijd zijn lieve schattebout.

De eerste stempel is een feit

7 nov

Wat een rare week toch weer. Behalve de perikelen omtrent de beide opa’s, is er nog altijd ons stuiterballetje Rens, waarmee ook weer een volgend achtbaanritje in het verschiet ligt.

Vorige week dus de vrijstelling van onderwijs ontvangen. Met deze op zak, gisteren weer de herindicatie aanvraag uitgestuurd. Daar waar we 5 jaar geleden droomden en fantaseerden over het leven van onze kleine spruit in mijn buik, zien we ons nu geconfronteerd met het aanvragen van een leerplichtontheffing, indicaties CIZ, wiebelkussens, verzwaringsvestjes en een nieuw intelligentieonderzoek, dat voor begin 2012 op het programma staat. Ik herhaal weer: niet wat we ooit in gedachten hadden, maar het went wel allemaal.

Wij weten nog steeds niets. Goed, we weten dat onze zoon een stoornis in het autisme spectrum heeft. De diagnose is uitgesteld, maar alles wijst op de klassieke vorm. Tot die tijd hebben we een kind met een achterstand in zijn algehele ontwikkeling. Niets meer, niets minder. Nog geen stempel, nog geen hokje.

En dan vissen we zaterdag een envelop uit de brievenbus. Een brief van het CAK omtrent de Wtcg. De watte??? Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Confuus en verbaasd lees ik de brief helemaal door. Het gaat over Rens. Uiteraard gaat het over Rens. Als tegemoetkoming in onze kosten krijgen wij een X bedrag toegekend. Ik ben blij, ik ben verrast. Dit extraatje is zeker zeer welkom! Later in bed, kan ik de slaap niet goed vatten. Chronisch zieken en gehandicapten… Mijn kind is niet chronisch ziek. Mijn kind is ook niet gehandicapt. Volgens het speciaal onderwijs classificatie systeem valt mijn kind straks in de groep verstandelijk beperkt of psychiatrische stoornis. Daar gaan we weer… De termen waarmee we Rens nog niet echt goed kunnen identificeren. Ikzelf prefereer nog altijd de mooie term: neurobiologische aandoening!

Enfin, het is een feit: de allereerste stempel is op Rens gedrukt. Als ontvanger van zorg en behandeling vanuit de AWBZ, maken wij aanspraak op de Wtcg. Onze zoon is dus gehandicapt. Of is hij toch chronisch ziek? In elk geval gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat we wel erg dankbaar zijn voor deze tegemoetkoming. Het had op geen beter moment kunnen komen…