Archief | juni, 2012

Terugvallen en weer omhoog krabbelen…

23 Jun

Vandaag 3 jaar geleden zaten Joop en ik in Roermond tegenover een heel team van professionals, die hun bevindingen toelichtten op het verrichte onderzoek naar Rens, opgestart door de Integrale Vroeghulp. Het begin van onze achtbaan… Een al beladen dag, aangezien mijn moeder op deze dag 65 zou zijn geworden, ware het niet dat zij helaas een half jaar daarvoor in december kwam te overlijden. Voordat ik dan ook verder ga met dit blog over de laatste nieuwtjes omtrent Rens, wil ik eerst het volgende kwijt: lieve mama… gefeliciteerd met je verjaardag. Je zou vandaag 68 zijn geworden. We missen je… xxx

Tijdens deze bespreking werd ons in korte tijd enorm veel informatie mee gedeeld. De medische termen en vakjargon vlogen ons om de oren. Er is een ernstig vermoeden van een stoornis in het autisme spectrum. Ernstige achterstand in de ontwikkeling. Motoriek. Cognitief enzovoorts enzovoorts… enzovoorts. Het vergde enorm veel inspanning en concentratie om het allemaal op te slaan en te begrijpen. Terwijl wij aandachtig aanhoorden, wat er allemaal niet goed liep met onze kleine man, viel dat woord… Dat ene woord, dat mij toen zo vreselijk veel angst aanjoeg en van iets simpels als een onderdeel van een ruimte, voorgoed veranderde in een woord dat een eindpunt aanduidt in een onderdeel van iemands ontwikkeling…. HET PLAFOND…

Afgelopen donderdag 21 juni hadden wij weer evaluatie met Rens’ behandelend team. En tot mijn grote schrik viel daar voor het eerst dat sinds 3 jaar meest gevreesde woord… “Het lijkt er op dit moment op, dat Rens zijn plafond heeft bereikt…” Ik wist even niet wat ik hoorde. Ik weet natuurlijk dat er plafonds gaan komen, maar had er echt op gerekend, met deze de eerste 10-15 jaar niet geconfronteerd te worden. Naïef? Zucht… ik weet het ook niet. Waar gaat het in dit geval over? Zoals al bekend, bevindt Rens zich de afgelopen maanden in een terugval. Zijn eerste. Het plafond in kwestie betreft een vaardigheid, een truc, die het centrum hem al langere tijd probeert aan te leren, maar welke na, nu bijna een jaar, nog steeds niet zelfstandig door Rens kan worden uitgevoerd. En deskundig als ik het gehele team acht, vertrouw ik wel op hun oordeel hierin. Gelukkig geeft “team Rens” het echter nog niet op. Hij bevindt zich tenslotte nog steeds in de fase waar hij langzaam uit de terugval terug aan het krabbelen is. En met een nieuw bedachte aanpak, voorzien van een beloningssysteem, hopen zij alsnog in het komende halfjaar een succes hierin te kunnen boeken.  We zullen het zien… en moeten afwachten.

Het periodiek evaluatieverslag was te omschrijven als een achtbaan op zich. Van opperste verbazing om behaalde doelstellingen tot gelatenheid om niet behaalde doelstellingen. Deze laatsten schuiven we dus gewoon weer door naar het komende half jaar. Maar het waren niet de niet behaalde doelstellingen, die het hardst aankwamen. Het waren de beschreven dag routines, die de afgelopen periode waren aangepast naar Rens’ behoefte. Een jongetje dat zoveel onrust in zijn hoofd en lijf had, dat zelfs de doorgewinterde begeleiding er niet in slaagde om hem hieruit te halen en met verdriet moesten toekijken hoe Rens in zijn terugval steeds meer en meer opgesloten raakte in de chaos in zijn hoofdje. En daarmee ook meer onrust in de groep veroorzaakte als ook negatieve aandacht van de andere kinderen aantrok.  Om hier acuut op in te grijpen, werd Rens’ dagschema behoorlijk omgegooid en geïndividualiseerd. Absoluut noodzakelijk, maar een vreselijke verdrietige schets van zijn dagen op het cvo van de laatste maanden. En hoe moeilijk ook voor mij om het te lezen, des te beter was het voor Rens. Aangezien Rens met al zijn voelsprieten door werkelijk ALLES wordt geprikkeld, werd er gekozen om Rens zo veel mogelijk rust te bieden, door hem af te zonderen van de groep. Dat betekende dus, in zijn eentje fruit eten, in zijn eentje een boterham eten, in zijn eentje in de gymzaal spelen, in zijn eentje werkjes maken, in zijn eentje knutsel activiteiten doen. Uiteraard alles samen met een begeleidster, maar afgezonderd van de rest van de groep. En dat vond hij zelf natuurlijk  helemaal niet leuk, en niet eerlijk, en verdrietig etc. etc. etc. Gelukkig kan ik nu wel melden dat deze maatregelen hun vruchten hebben afgeworpen. Want hij is langzaam weer aan het terug komen en aan het terug krabbelen. Er wordt inmiddels weer samen met de groep gegeten en ook met de gezamenlijke spel activiteiten is hij weer deels van de partij. De rust keert langzaam terug in dat breintje. En is het is nu maar hopen dat dit zich zo verder voortzet. Helaas is besloten om de PMT (psycho motorische therapie) te gaan afbouwen, daar dit na 1,5 jaar geen meerwaarde meer biedt in Rens’ behandeling. Wij zullen een dvd ontvangen van filmopnamen van Rens, waarin wij kunnen zien welke onderdelen van de PMT eventueel thuis voortgezet dan wel ingezet kunnen worden. Denk hierbij aan Rens in een deken wikkelen en door de kamer slepen, Rens in een deken wikkelen en over de vloer rollen, laten slepen met zware spullen als gevulde wasmanden etc.,  alsmede ook andere oefeningen/spellen waarmee hij middels diepe druk technieken meer rust in zijn spieren, pezen, gewrichten en gehele lijf krijgt. Dus… als er iemand nog puin versleept moet hebben…? Onze zoon komt graag een uurtje bakstenen verslepen! Lijkt mij bewegingsagogisch en sensorisch helemaal verantwoord! 😉

Goed, nog even beknopt wat verdere nieuwtjes. In de sociale ontwikkeling een taalontwikkeling hebben we dus behaalde en niet behaalde doelstellingen. Samenspel met anderen blijft een moeizaam verhaal. Cognitief en in de zelfredzaamheid zijn er enkele succesjes te noemen, maar is er nog veel werk aan de winkel. Motorisch is er een goede vooruitgang geboekt. De doelstellingen voor het komende half jaar zijn weer bepaald en we gaan er gewoon weer met zijn allen tegenaan om de onrust verder te weg te nemen. En met rust, structuur en duidelijkheid, komt het allemaal vast en zeker weer (grotendeels) terug. Daar geloven we in, daar vertrouwen we op en daar gaan we voor!

Sluit ik deze blog weer af met het grootste recente hoogtepunt:….  meneer veegt nu blijkbaar op het centrum zelf zijn billen af! Hartstikke goed en fijn….. maar….. thuis verrekt hij dit!? Dus gaan we even kijken hoe we zijne hoogheid kunnen gaan enthousiasmeren om dit thuis ook zelf op te pakken…

Als altijd…. wordt vervolgd!

Advertenties