Doorvechten vs de handdoek in de ring gooien

28 Jul

Sinds de laatste blog al weer het nodige de revue gepasseerd. Om te beginnen met het ditmaal succesvol afgenomen intelligentie onderzoek bij Rens. Eindelijk meetbaar en betrouwbaar. Het is me niet tegen gevallen. In een notendop: verbaal (EQ) 102 (dit lag netjes gemiddeld voor zijn leeftijd) performaal (IQ) 83 (dit lag beneden gemiddeld). Totaal is de einduitslag berekend op 90. Weliswaar aan de ondergrens, maar wel gemiddeld met sprake van een disharmonisch profiel. Daarnaast vertoonde hij ook een bovengemiddelde aan kenmerken van ADHD. Ook hier is hij kort geleden op getest. Hier kwam uit dat er geen duidelijke aanwijzingen voor ADHD zijn. Het was moeilijk te differentiëren. Vooralsnog lijkt het onderliggend aan het autisme.

Vervolgens hebben we recentelijk weer onze zoveelste pgb aanvraag bij het CIZ ingediend. Zoals te verwachten: weer afgewezen. Maar… de hoop is nog niet opgegeven. De aanvraag werd afgewezen op het feit dat Rens niet langer onder het CIZ valt m.i.v. augustus en de aanvraag dus opnieuw moet worden ingediend bij BJZ. Wat spannender is het feit, dat BJZ blijkbaar geen nieuwe pgb’s meer af geeft aan nieuwe aanvragers? Klopt dit? Want dan…. dan is het allemaal verloren en kansloos…. 😦

In juni zijn we twee scholen gaan bezoeken voor Rens.  De Latasteschool in Horn en de Widdonck school bij ons in Weert. ’s Ochtends zijn we eerst naar Horn geweest. Hier hebben wij een geweldige rondleiding genoten met uitleg van ALLES wat ze Rens kunnen bieden en hoe ze dit met de leerlingen aanpakken. Zo krijgt elk kind zijn eigen POP (persoonlijk ontwikkelingsplan) aangemeten, welke ook tussentijds  continue bijgesteld wordt. Verder beschikt de school over een eigen AUTI-observatorium, hetgeen inhoudt dat zij met grote regelmaat met behulp van externe expertise diverse cursussen voor de leerlingen aanbieden. Een ander erg groot pluspunt was het feit, dat de school het schoolzwemmen nog aanbiedt. Uitgangspunt van de school is, om toch waar mogelijk de kinderen te laten doorstromen in het regulier onderwijs. Op dit moment lag die succes rate op ca. 70%. We hebben alle klasjes gezien, de materialen, de time out mogelijkheden, de therapie ruimtes, de speeltuinen met speelbos. Alles. Al met al, dus een zeer fijne rondleiding, met een geweldig goed passend aanbod voor Rens.

Later op de ochtend volgde  de afspraak bij de Widdonck. De ontvangst hier was even hartelijk te noemen, maar daar hield het dan ook bij op. Daar waar wij graag wilden vernemen, wat ze Rens hier te bieden hebben en hoe ze dit per kind aanpakken, ging onze rondleiding hier inhoudelijk voor 80% over…. geld. Financiën. Tekorten. Herhaaldelijke verontschuldigingen voor de huisvesting, de noodlokalen, oud pand, delen met het sbo, nieuwbouw in aantocht etc. Nadat wij op onze beurt herhaaldelijk hadden aangegeven, hier door heen te kunnen kijken en wat meer info wensten over hun plan van aanpak met Rens, kregen we dan eindelijk iets meer informatie. Het was echter een nogal onduidelijk en onsamenhangend verhaal. Het stond ons tegen dat Rens hier niet in een vast klasje zou zitten. Hij zou zelfs meerdere malen per dag van klas, van juf/meester en van klasgenoten veranderen. En ook de klassen, die ons getoond werden, waren naar onze mening erg groot. Tenslotte namen we na de rondleiding, welke ons nog niet veel wijzer had gemaakt, plaats in het kantoor van mevrouw. Mevrouw lichtte nog iets toe met een getekend schemaatje dat ze de kinderen vrij snel op theorie of praktijkonderwijs indelen… ??? Ik was even verbaasd. Mag Rens mogelijk eerst even leren lezen en schrijven en het basisonderwijs doorlopen? Vervolgens pakte ze alvast het aanmeldpakket erbij en liep deze met ons door. De nekslag kwam met de vraag, of één van ons mogelijk in het buitenland geboren was? Waarop ik verbaasd antwoordde, dat dit inderdaad mijn geval was. Mooi!, riep ze! Dan krijgen we extra geld! Is wel niet voor Rens hoor, gaat gewoon op in de grote pot! Ze lichtte nog toe, dat dit kwam door een “oude achterlijke regeling”. Overigens, dat stuitte me ook zwaar tegen de borst: hoe vaak deze mevrouw het woord “achterlijk” in haar mond had genomen tijdens de rondleiding. Niet echt gepast voor een medewerkster die werkzaam is op een school voor kinderen met een beperking dan wel een stoornis, lijkt mij…. Dus: ons besluit was snel genomen. NIET naar Weert.

Enfin, het e.e.a. terug gekoppeld aan het cvo, die stomverbaasd waren en deze mevrouw zo helemaal niet kenden. Misschien een slechte dag? Tja, jammer dan. Ik heb aangegeven, dat het misschien wenselijk is om nog kort terug te koppelen dat deze mevrouw, ons inziens, duidelijk NIET de aangewezen persoon is, om ouders er van te overtuigen om hun kind DAAR onder te brengen.

Op de dag dat wij terug kwamen van vakantie, lag de indicatie REC4 tussen de stapel post. Gelukkig! Die ook in the pocket. Hierop meteen naar de gemeente gegaan om het leerlingenvervoer aan te vragen. We weten dat dit in het kader van de bezuinigingen op de schop gaat, maar pas per augustus 2014 ingaat. Ik voelde de grond onder me vandaan zakken, toen de mevrouw me aldaar mee deelde dat zij het niet zullen vergoeden voor Rens… En waarom ik überhaupt voor Horn had gekozen, als er ook een school in Weert is. Kort toegelicht, dat we niet achter de school in Weert staan en daarom voor Horn kiezen. Prima, zei ze, maar helaas zul je dan zelf het vervoer moeten regelen.

En juist daarmee, zijn wel al 3 weken non stop bezig. Leerlingenvervoer is dus onverbiddelijk, conform de nieuwe verordening afgewezen. Zelf taxi vervoer bekostigen, is onbetaalbaar. In contact komen met andere ouders uit Weert, is zinloos, want AL hun kinderen zitten WEL op de busjes die dagelijks naar de school rijden. Dus hebben we nu bij onze beider werkgevers een voorstel ingediend, hoe we toch aan onze contractuele uren komen, en toch zelf Rens dagelijks gaan brengen en/of halen.

In de tussentijd heb ik ook BSO’s in Horn benaderd voor de opvang, want met een kinderopvangtoeslag kan ik hem dan twee dagen in de week daar na schooltijd laten opvangen. Van de 4, die ik heb gesproken, sluit 1 per augustus de deuren en moesten de andere 3 vriendelijk bedanken voor onze aanvraag: zij hadden niet de faciliteiten, om “kinderen als Rens” op te vangen. Oke dan! Zucht. Verder gezocht en een geweldige zorgboerderij gevonden, die BSO, vakantieopvang en logeeropvang bieden. En dit op 10 minuten rijden van de school en ca. 20 minuten van thuis. En tot ons grote geluk, niet alleen via pgb, maar ook via zin te contracteren zijn.

Dus tussenstand van zaken: werkgever 1 heeft gelukkig al ons tijdelijke voorstel goedgekeurd, werkgever 2 nog niet, Rens start morgen over twee weken op het s.o., maar we weten nog niet of beide werkgevers akkoord gaan met ons tijdelijke schema. Indicatie aanvraag bij BJZ is in de maak en zal ook nog enige tijd op zich laten wachten. Als we op zijn minst een indicatie voor de BSO en de vakantieopvang krijgen, zijn we gered. Als we die niet krijgen…. ? In elk geval laat ik me niet dwingen om Rens alsnog op de school in Weert te plaatsen. Dan zullen er andere drastische maatregelen genomen moeten worden, om het vervoer en de opvang alsnog dagelijks zelf te regelen.

Wij hebben er alle vertrouwen in, dat we de eerste maanden, in afwachting van het indicatie besluit, kunnen opvangen en overbruggen. We houden voor nu enkel nog een probleem met de woensdag en de donderdag. Hiervoor benaderen we nu met de grootste spoed alle denkbare bekende, bevriende en betrouwbare AOW-ers / WW-ers / niet werkenden,  die misschien ons tegen vergoeding tijdelijk kunnen en willen uithelpen. Lukt dit niet, dan ligt er al een aanvraag bij de gevonden zorgboerderij, om uit eigen financiële middelen, twee dagen BSO in de week te regelen. Ik hoop volgende week te vernemen of ze al een plekje zouden hebben, waarna zo snel mogelijk de intake moet plaatsvinden en alles vast gelegd moet worden. En lukt de indicatie niet… dan vrees ik evengoed toch een ook bezoekje aan Den Haag, op zoek naar iemand die me uit kan leggen, waar “kinderen als Rens” dan in godsnaam nog wel terecht kunnen?!

De ene dag vecht ik stug door, de andere dag wil ik de handdoek in de ring gooien. Gelukkig dat ik dat laatste niet de overhand laat nemen. De frustraties zijn er desalniettemin niet minder om. De ene dag vervloek ik Den Haag, de andere dag vervloek ik mijn eigen kind, maar vooral vervloek ik mezelf dagelijks, als ik weer dreig een onschuldig jongetje de schuld van alles te geven en weer in een moment van totale onmacht, frustratie, boosheid, vermoeidheid en verdriet… die handdoek in de ring dreig te gooien. En als ik mezelf dan weer even flink op mijn donder heb gegeven, en even diep heb adem gehaald, dan gaat de zoektocht naar de oplossingen gewoon weer verder. Mij krijgen ze niet klein. We gaan dit gewoon geregeld krijgen voor ons kleine bijzondere mannetje. Is het niet nu, dan wel over een maand of over een half jaar. (Of 10 augustus a.s. als de staatsloterij me hopelijk eindelijk eens gunstig gezind is…. 🙂  )

Als altijd…. wordt vervolgd.

Advertenties

12 Reacties to “Doorvechten vs de handdoek in de ring gooien”

  1. jipsel 28/07/2013 bij 13:04 #

    Herkenbaar. Het is eigenlijk idioot.. dat je naast de extra zorgen ook nog zo kei hard door allerlei bureaucratie en regeltjes moet worstelen, omdat het blijkbaar om geld ipv zorg gaat.
    Je bent een kei van een mama dat je niet opgeeft en zo hard doorknokt!

    • lonneke888 28/07/2013 bij 13:23 #

      Tja, het is allemaal ook te idioot voor woorden. Maar reacties als deze, geven weer dat extra zetje vooruit! Dank je wel!

      • Mariska 28/07/2013 bij 13:55 #

        Hey lonneke, wat een verhaal weer. Het geeft maar aan hoe een land geregeerd wordt door mannen en vrouwen achter hun bureaus in Den Haag. Zakelijk en alleen denken aan geld en niet aan de gezinnen en kinderen waar het daadwerkelijk omgaat! Ik heb respect voor jullie hoe jullie vechten voor Rens en ik kan me (eigenlijk niet) voorstellen hoeveel energie er in gaat zitten. Energie die je liever in andere dingen steekt.
        Ook realiseer ik me hoe “gemakkelijk” ik het het met 2 gezonde kinderen en dat ik me maar niet te druk moet maken als ze weer een ruzie hebben…
        Hopelijk lukt het je om alles geregeld te krijgen voor Rens, zoals jullie voor ogen hebben!
        Groetjes Mariska

      • lonneke888 28/07/2013 bij 14:06 #

        Dank je! Gaat goed komen! Moet gewoon!

  2. Marjon 28/07/2013 bij 13:47 #

    Wauw Lonneke, RESPECT! Het huilen staat me nader dan het lachen na het lezen van je verhaal. Vecht voor je mooie mannetje en laat je niet klein krijgen! Go Girl!

  3. Monique 28/07/2013 bij 18:40 #

    In veel gevallen blijken we veel sterker en daadkrachtiger dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden! Houd moed, geef niet op, knik door! Succes!

    • Monique 28/07/2013 bij 18:41 #

      Knok door, moest dat zijn!

    • lonneke888 28/07/2013 bij 21:26 #

      We knokken zeker door! En komen er na elke tegenslag er weer sterker uit! Dank je wel!

  4. Ilona 28/07/2013 bij 21:08 #

    Pffff wat een bureaucratie inderdaad. Snap dat iedereen moet bezuinigen maar op deze manier worden we haast gedwongen om te stoppen met werken. Ik kan het weten. Heb vergelijkbare problemen.
    Ik ben op zoek voor mijn zoon naar vakantieopvang. Indicatie aangevraagd voor behandeling groep voor vakantieopvang, bij net CIZ, ook afgewezen. Reden: een Awbz verklaring is niet voor vakantieopvang bedoeld…… Waarom bestaat die instelling/mogelijkheid dan zal je zeggen?
    Leerlingvervoer ook afgewezen waardoor het niet meer te combineren is met mijn werk. Helaas hebben ze geen BSO op de school en een regulier BSO zie ik hem niet heengaan plus het feit dat ik maar voor een halfuur nodig heb. Nu een combinatie verzonnen waardoor hij elke dag door iemand anders wordt opgehaald.. Hoe bedoel je structuur en regelmaat voor een kindje met pdd-NOS? Al met al een heel geregel, passen en meten.

    Mag ik vragen waarom Rens vanaf augustus onder BJZ valt?

    Ik wens jullie veel succes! Hopelijk zal je zoontje snel z’n plek vinden op de nieuwe school en jullie ook wat rust kunnen krijgen.

    • lonneke888 28/07/2013 bij 21:23 #

      Hoi Ilona. Pfff… jij kan het dus ook weten… wat een toestand.Kinderen onder het grens IQ blijven bij het CIZ. Erboven, vallen ze onder BJZ. Ik zou je graag wat tips kunnen geven, die ik nu ook heb gekregen. Wij hebben nu met een fantastische hulp een ijzersterke pgb aanvraag opgesteld. Mss keertje even via privé mail verder?

      • Ilona 01/08/2013 bij 20:18 #

        Ja, dat zou erg fijn zijn! Ook al zijn er nog zoveel instanties. Er zijn weinig mensen die je tips geven. Je moet er maar zelf zien achter te komen.
        Je hebt mijn email adres?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: