Archief | Algemeen RSS feed for this section

Woord van dank en Feliz Navidad!

23 Dec

Enorm overdonderd van over de 450 nieuwe hits op mijn blog sinds vrijdag… en nog steeds bezig om alle reacties, vol steun, begrip en geweldige tips te lezen en te beantwoorden overal! Lieve lezers en volgers: dank jullie wel, voor jullie belangstelling en fijne reacties! Een enorme steun om zoveel herkenning terug gekoppeld te krijgen en je zo begrepen te voelen. Ook buiten het ASS netwerk, zijn de reacties gewoonweg hartverwarmend. Overweldigend gewoon…

Ik wens iedereen hele fijne kerstdagen en voor 2013 alles wat wij voor onze kanjers van kinderen, maar ook voor onszelf, mogen wensen!

Aan allen: een Feliz Navidad! Speciaal uitgebracht en met medewerking van: Lonneke, Joop en Rens! 🙂

http://www.jibjab.com/view/k00rbAx2C7CusjoiMHuk

Advertenties

Paar ditjes & datjes

9 Apr

Weer een paar nieuwtjes te melden sinds de laatste blog.

Te beginnen met onze gezinsbegeleidster.  Zij heeft mij vrijdag jl. laten weten het eindverslag te gaan opmaken en ons gezin “af te sluiten.” We hebben het dus allemaal onder controle. Alles wat ze ons heeft kunnen leren en meegeven, heeft ze met ons gedeeld. We gaan nu dan toch echt solo. Ik durf het wel aan, ik ben er wel klaar voor. We zijn redelijk goed klaar gestoomd in de basis en al aardig thuis geraakt in de nieuwe en complexe wereld, die autisme heet.  En net als elke dag, blijven we er gewoon het beste van maken!

Een ander nieuwtje heeft de ziekte van Darier of Darier-White. Na ca. 6 weken brandende, jeukende pijn en uitslag in mijn hals en nek, diverse hormonenzalfjes, een antihistamine kuur en een prednison kuur (allen zonder resultaat), uiteindelijk toch maar op consult geweest bij de dermatoloog, waar ook meteen voor de zekerheid een biopt werd afgenomen. Tot mijn grote verbazing bleek de kweek positief te zijn. En dus wel voor eerder genoemde ziekte. (Nog) niets ernstigs, maar wel vervelend. Het betreft een blijkbaar zeldzame erfelijke huidziekte, welke hopelijk goed onder controle te houden is. De ziekte toont zich nu bij mij in een lichte vorm, op slechts enkele lokale plekken en het is nu rustig en redelijk onder controle. Het vergt enkele aanpassingen en alertheid op bepaalde triggers, maar dat komt wel goed. Als dit het ergste is, wat mij ooit zal overkomen… Er zijn tenslotte veel ergere dingen. Als ik het toekomstig zo kan houden, zoals het nu is, dan hoor je mij niet klagen!

Ook iets om zeker niet over te klagen: de zomervakantie is weer geboekt! Ons wachten weer 2 heerlijke weken op een heerlijk resort in het altijd zonnige en warme Egypte! Goed…voor mij weliswaar oppassen geblazen voor eerder genoemde triggers, maar geen reden om niet te gaan! Wat kijken we hier toch weer naar uit!

Terug naar ons stuiterballetje. Meneer maakt het goed. Hij is wel erg onrustig de laatste 2 weken, hetgeen we nog naarstig de oorzaak van proberen te achterhalen. Dit gaat veel gepaard met vreemde mimiek en boos gedrag. Ook op het cvo wordt dit duidelijk waargenomen en worden veel extra rustmomenten ingezet. Maar verder groeit en ontwikkelt hij lekker in zijn eigen tempo door. Binnenkort wacht ons weer de herindicatie aanvraag bij het CIZ.  Pfff… al weer ja… In juni en december nog ingediend. Deze zullen wij weer gaan indienen tezamen met een nieuwe leerplicht ontheffing. De huidige ontheffing loopt maar tot 1 september, maar het mag duidelijk zijn, dat een nieuwe ontheffing wenselijk is, daar Rens nog ver verwijderd is van deelname aan speciaal basis onderwijs. Met de nieuwe indicatie kunnen we dan nog even een jaartje verder voorbereiden. Verder staat in het najaar het eerder uitgestelde nieuwe intelligentie onderzoek gepland. De uitkomst van dit onderzoek zal cruciaal zijn voor ons vervolg traject.

Zwemles! Rens is twee weken geleden gestart! Tot onze grote blijdschap vindt hij het dusverre erg leuk en is hij niet bang. Hiermee hebben we dan al heel wat gewonnen, lijkt me. We hopen dat hij dit plezier er in houdt en dat we ergens over ca. 1,5 – 2 jaar (?) een foto van het zwemdiploma A kunnen posten!

Tot dusverre weer een kleine update. Een paar ditjes en datjes. Een paar ups & downs. Maar al het goede overheerst! En zo wil ik het vooral graag houden!

 

 

 

Rens en de Sinterklaas intocht

13 Nov

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Vandaag is Sinterklaas gearriveerd. Vanmiddag naar de intocht. Rens’ eerste intocht. Het rustigere plekje dat we hadden opgezocht, stond al snel vol. Rens leek het allemaal prima te vinden. Leek het allemaal aan te kunnen. Dus, op dat plekje gebleven. Wat Rens vervolgens allemaal overkwam, had ik nooit durven dromen!

In aanloop naar de aankomst van de boot van Sinterklaas, arriveerden er allemaal Pieten, die natuurlijk even de kinderen moesten entertainen en nog meer enthousiasmeren. Er moest gezongen worden. Er moest hard gezongen worden. Rens had zich inmiddels een nieuw en wel zeer druk plekje gezocht, waar hij de Pieten kon zien, en de brandweer bootjes op het water. Voor ik er erg in had, kwam de ceremonie Piet met de microfoon op Rens af. Of hij een liedje voor Sinterklaas wist? Rens  (door de microfoon schallend): “Eh, dan moet ik eens even nadenken…!” Hahaha! En vervolgens zette hij een “eigen” Sinterklaas liedje in! Eenmaal klaar voegde hij er nog aan toe, dat dat toch een leuk liedje was, of niet? Gelukkig beaamde Piet het helemaal! Ouders, opa’s en oma’s om me heen, schoten allemaal hartelijk in de lach. En ik, ik was ten eerste opgelucht dat hij het er goed van afgebracht had, en ten tweede gewoon helemaal weg gesmolten om deze gebeurtenis. Het was zo vertederend!

Enkele minuten later ging de brug open en kwam de boot in zicht. Een grote boot vol met Pieten en de Sint. En natuurlijk allemaal zwaaien! Rens vond het prachtig! Vervolgens wilde hij verder kijken. Tot mijn grote verbazing vonden we verderop nog een plekje waar hij met andere kinderen achter een dranghek langs de route van de Sint kon staan. En hier kwamen heel veel Pieten langs! De eerste Piet nam dankbaar zijn tekening in ontvangst voor de Sint. Rens glunderde er helemaal van en riep mij hard toe, dat hij de tekening aan Piet had gegeven! Vele Pieten met snoepjes volgden. Elk snoepje dat hij kreeg, kwam hij mij weer brengen. Tja, … en net toen hij mij weer het gescoorde snoep kwam brengen, liep net de Sint langs waar hij stond. Zodra hij het zag, rende hij snel terug. Een handje van de Sint is niet meer gelukt. Na afloop dikke tranen met tuiten. Ik wist niet of ik mijn lachen in moest houden of met hem mee in huilen uit moest barsten! Wat een enthousiasme, wat een blijdschap, wat een feest! Maar ook wat een verdriet dat hij net de Sint had gemist. Dat komt wel in orde als we naar het Huis van Sint Nicolaas gaan. Daar hebben alle kinderen een Meet & Greet met de Sint.

Dus, Rens’ eerste Sint intocht is een feit. Het was erg leuk. Het was zelfs een enorm succes, mag ik wel stellen! Geen angst, geen toestanden, geen opvallend of schaamrood-op-de-kaken gedrag. Gewoon een klein jongetje, dat net als alle andere kinderen enthousiast heeft genoten van de aankomst van Sinterklaas!

Straks gaan we nog even lekker frietjes eten en nog even naar Jonas (ons zeer gezellige en zeer autismevriendelijke cafeetje). En daarna…. gaan we naar huis om de schoen te zetten! Want dat heeft Sinterklaas gezegd! Vanavond mogen de schoentjes gezet worden!

Wat is dit toch een heerlijke leuke dag geworden! Dank u Sinterklaasje!

Ode aan de Opa’s

9 Nov

Opa’s… Ik heb opeens iets in mijn hoofd over opa’s, dat weer even er uit moet.

Mijn opa’s. Opa’s en oma’s die ik niet zo veel zag, omdat ik tot mijn 12e in Nigeria woonde met mijn ouders.  Drie van hen overleden voor mijn 13e verjaardag. Een opa en oma in Arnhem en een opa en oma in Blerick. Vanaf mijn eerste verjaardag, hadden mijn ouders een caravan op een camping in Baarlo, welke in de grote zomervakantie diende als uitvalbasis voor de verdere zaken-zomervakantie combireizen met mijn ouders. Links van ons opa en oma, rechts van ons een hele lieve oom en tante. Wat was dat altijd gezellig. Als wij dan weer arriveerden, kwam de hele familie naar de camping. 19 ooms en tantes, alle neefjes en nichtjes, en natuurlijk niet te vergeten: mijn lieve (half)broers en (half)zussen. Ze zijn “half”, maar voelen gewoon als “vol”. Wat een feest altijd. Fruhshoppen, barbecues, lange dagen, late avonden.

Terug naar mijn opa. Ik had een eigen kamertje in de caravan en zo klein als ik was, wist ik mij ’s ochtends heel vroeg uit het raam te laten zakken om me vervolgens bij opa en oma in de naastgelegen caravan te melden. Bij oma in bed, met beschuit met muisjes. En met Joepie, de valkparkiet.  Het werd een vaste gewoonte, behalve dat opa nu mij ’s ochtends vroeg al aan het raampje stond op te wachten om me op te vangen. En alles natuurlijk in het grootste geniep. Met deze opa had ik een erg speciale band. Van alle tientallen kleinkinderen ben ik ook altijd het oogappeltje van mijn opa geweest. Een bijzondere man. Een getalenteerd schilder, die prachtige portretten en schilderijen heeft gemaakt van familieleden, waaronder mijzelf, maar ook van taferelen in Nigeria. Opa is ook vaker bij ons in Nigeria geweest. Helaas heb deze opa niet lang en goed mogen leren kennen. Hij overleed toen ik 6 jaar oud was. Terwijl ik in hetzelfde ziekenhuis voor mijn amandelen lag, lag hij een verdieping hoger op sterven. En hoe ziek hij zelf ook was, bleef hij bij het personeel maar informeren naar mij en liet hij ze cadeautjes in de winkel kopen en bezorgen. Van de vier opa’s en oma’s denk ik nog het vaakst aan deze opa. En ik weet van de vele verhalen, dat hij een bijzondere man was. Een man met een geweldige humor, alom geliefd en een super lieve opa.

Nu zijn onze vaders de opa’s. Deze opa’s worden ook een jaartje ouder, met de nodige obstakels, al dan niet ernstig. Onze vaders zijn ook lieve en leuke opa’s en ik hoop dat we ze nog een tijdje bij ons mogen houden. En ik hoop voor Rens, dat hij zijn opa’s wat langer en beter mag leren kennen, dan het mij gegund was. Want dit zijn ook hele bijzondere opa’s.

Gedichtje van mijn opa in mijn poëziealbum – maandag 23 augustus 1982:

Aan mijn lieve Madelon,

Eens was je klein en heel erg teer, je kleine buikje deed vaak zeer,

Je opa was er dan altijd, en paste op zijn kleine meid,

Zoals het toen was, is het nu niet meer, je bent niet klein meer en niet teer,

Je opa wordt nu langzaam oud, maar je blijft altijd zijn lieve schattebout.

Villa Joep genomineerd! Stemmen aub!

12 Sep

Vandaag ontvangen per email. Aan een ieder het verzoek om dit te kopiëren in je email en door te sturen via mail, Twitter, Facebook, Hyves en evt. andere netwerken! Heel erg bedankt!

Lieve vrienden en relaties,

Ik heb een ongewoon, maar voor mij belangrijk verzoek aan jullie!
Stichting Villa Joep, opgericht door onze goede vrienden en collega’s Leontine en Rowald Steijn, is genomineerd voor de TV Max en ANBO Goede Doelen Prijs en het winnen daarvan zou een enorme “boost” voor onze naamsbekendheid zijn. En daarmee voor de hoeveelheid fondsen die wij kunnen werven. Dus als jullie op Villa Joep zouden willen stemmen: graag!!

Je kunt nog 2 DAGEN stemmen op www.anbomaxgoededoelenprijs.nl

Villa Joep strijdt tegen neuroblastoom kinderkanker en gaat door tot het ultieme doel is bereikt: ieder kind met neuroblastoom te genezen. Alle donaties die Villa Joep ontvangt worden voor 100% besteed aan onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker.
Voor donaties en alles over ons werk: www.villajoep.nl.

O ja, nog 1 ding: Een forward naar uw eigen relaties zou fantastisch zijn.

Salaam Aleikum! يومك سعيد

25 Aug

Alweer bijna een week terug van onze heerlijke vakantie in het zonnige en warme Egypte… en alweer bijna de eerste werkweek achter de rug… Wat gaat het toch weer snel.

Maar wat hebben we het toch fijn gehad! Rens heeft zich bijzonder goed en snel aangepast aan de nieuwe omgeving en aan een nieuw dagritme- en schema dat we daar na 2 dagen duidelijk in onze dagelijkse routine hadden. Nou ja… bijna dan. Fatsoenlijk eten is een drama gebleken, waardoor hij zodoende 2 weken op pannenkoeken, friet, chips en fanta geleefd heeft. Hemels voor hem, frustraties voor ons. Maar ach ja, het was vakantie, zullen we maar zeggen… 😉

Meneertje was al vrij snel populair bij sommig personeel. De vele “ah hello my sweet habibi” suizen nog na in mijn hoofd. Nu zal het ook wel hebben geholpen dat Rens regelmatig de “baksheesh” aan de meneertjes mocht geven. Dagelijks hier en daar een fooitje van een euro maakt toch wel veel verschil en voorziet je dagelijks van je vaste bedjes aan het zwembad, het koudste biertje op het resort etc. etc. etc.

En na 2 weken louter luieren, liggen, veel eten en vooral zo min mogelijk inspanning (want dat is gewoon onverantwoord in zo’n warm land 🙂 ), zijn we weer thuis. Opnieuw in het dagelijkse ritme thuis, werken, kdc, bedrituelen, structuur en vooral: aardappelen, vlees en groente! Goed, hij werkt nog niet helemaal mee (met de schijf van vijf dan), maar het begin is weer gemaakt en we verwachten volgende week weer volledig terug en up and running te zijn!

Tot die tijd genieten we nog even na met de foto’s en de film en wens ik iedereen een Tesbah ala Ghier, dan wel een goede nacht voor straks!

Salaam! مع السلامة

Het drama van het Wolkentoetje

25 Jul

Nou, dat was even lekker thuis komen 2 uurtjes geleden… 1e Vijf minuten eerst alle aandacht naar Rens, zodat ik daarna nog even met de oppas kon bijpraten. En dat ging eigenlijk prima, totdat….. Rens naar de keukendeur liep en deze wilde openen. Hij weet dat we altijd samen naar buiten gaan, dus ik benoemde dat even en draaide de deur in het slot en haalde de sleutel er af.

En toen barstte de bom. Huilen, schreeuwen en op mijn benen inbeuken. En dat… tja dat mag niet. Dus meteen op de stoute stoel met de time-timer en ik naar buiten de oppas uitzwaaien. Na 5 minuten time-timer de zware klus om een zeer overstuur en hysterisch verdrietig mannetje te kalmeren, want hij had zo graag mee willen uitzwaaien. Nou, dat duurde wel even. Eenmaal bedaard, begon meneer weer te krijsen dat hij honger had. Prima, eten op tafel en bikken maar. Nou, dat ging weer op zijn elfendertigst… Meneer had ZO’N honger… in een toetje en chips. Niet in zijn avondeten. Stuiterbal kent de regels: bordje leeg, is toetje en chipjes na. (Alhoewel we hem het toetje evengoed nooit onthouden, krijgt hij toch wel, want ik moet er ergens toch wat melkproduct in krijgen). Anyway, Joop klaar, ik klaar. Na bijna een half uur ben ik gaan opruimen. Meneer bleef zeuren om chips, ik bleef de regel herhalen. Gaf hem ook de keus het eten te laten staan, maar dan geen chipjes na. U raadt het al: wederom drama all over. Bijna een uur lang.

Echter at hij tot mijn verbazing toch het bord leeg en huilde verder om zijn toetje. Bordje was leeg, ik het toetje pakken… Had Joop toch de verkeerde toetjes gehaald, die Rens absoluut niet lust! Geen Dr. Oetker Wolkentoetjes, maar de Almhof chocomousse toetjes! U raadt het alweer: drama op dat moment NIET meer te overzien. Enfin, na veel troosten snel dat bakje chips tevoorschijn getoverd, waarna de rust langzaam weer terugkeerde.

En zo sluiten we deze maandagmiddag/avond weer af. Een aller zieligst mannetje die toch netjes zijn bord leeg eet, om uiteindelijk dat langverwachte maar dan verkeerde toetje voorgeschoteld te krijgen, mama die zojuist toch maar even dat paracetamolletje heeft gepakt en arme papa, die zich van geen kwaad bewust was. Rens is net met papa mee naar boven gegaan en ligt nu heerlijk te knorren. Het mannetje was doodmoe na een dagje kdc en alle drama’s thuis. Hoop dat hij lekker slaapt, maar verwacht wel nog wat naweeën van het toetjesdrama. We zullen het wel zien.

Note to self: morgen even Dr. Almhof chocomousse toetjes halen. Dan offer ik mezelf wel weer op om die Wolkentoetjes weg te werken….