Archief | ASS RSS feed for this section

Van Egypte naar het CIZ naar Sinterklaas…

27 Jul

Alweer even geleden sinds de laatste blog.

We hebben in de tussentijd weer twee weken heerlijk genoten van de vakantie in Egypte. Het was echt heerlijk! Beste hotel tot nu toe en bij deze genoteerd als “blijvertje” om volgend jaar zeker naar terug te keren! Helaas waren er geen Nederlandse kinderen, daar we 1 week voor aanvang van de schoolvakantie zijn vertrokken. Wel veel kinderen van andere nationaliteiten, hetgeen met de communicatie de nodige obstakels opleverde. Rens heeft zich heerlijk geamuseerd, maar had erg veel moeite om contact te leggen met de andere kinderen. Verschil in taal was natuurlijk lastig, maar nog problematischer was zijn kenmerkende gedrag. Dit resulteerde in dagelijkse interventies, time-outs en vele verdrietige en frustrerende momenten voor zowel Rens als voor ons. En het is weer gebleken hoe eerlijk, hard , maar ook ronduit gemeen kinderen kunnen zijn tegenover een kind dat “anders” is. Iets waar ik me bij probeer neer te leggen, maar wat steeds moeilijker wordt wanneer je eigen kind de afwijzing en de pesterijtjes begint te voelen en mij vraagt waarom de andere kinderen zo tegen hem doen… Slik… Desalniettemin heb ik mijn persoonlijke opdracht weer goed volbracht: ik heb me NIETS aangetrokken van al die afkeurende en geïrriteerde blikken! Ik zou deze mensen toch nooit meer treffen en het ging om ONZE vakantie. Daarnaast heb ik in gedachten de treiterende kinderen een lesje geleerd, hetgeen hier inhoudelijk echter niet openbaar te maken valt. 😉 Maar al met al, hebben we echt een fantastische tijd gehad en kunnen we voor volgend jaar enkel hopen op een iets leukere en gemakkelijkere omgang met  andere kinderen voor Rens.

Eenmaal thuis gekomen, mocht ik me meteen weer op de herindicatie aanvraag storten. Deze had ik voor vertrek al ingediend en tijdens onze afwezigheid was er al contact gezocht met ons, omtrent de aanvraag. Lang verhaal, kort: we hebben de indicatie voor het kdc weer met een jaar verlengd gekregen. Het wederom door ons aangevraagd minimaal budget voor een ondersteunende begeleiding, dan wel voor deelname aan een auti-kids-club o.i.d.  is WEDEROM afgewezen. We zullen dus weer op zoek moeten naar andere middelen om Rens buiten het kdc in contact te brengen met lotgenootjes. En als uit die lotgenootjes al 1 kindje met hem zou kunnen klikken, qua gezamenlijke interesses ( lees: pre occupaties 😉  ), dan is onze missie al geslaagd. En voor wat betreft de adempauze voor onszelf… we halen gewoon weer diep adem in en blazen weer rustig uit. Ook hier vinden we wel een oplossing. Prioriteit ligt gewoon bij Rens. Op vakantie vroeg hij opeens om een kinderfeestje voor zijn verjaardag. Tranen schoten me in de ogen. Voor een kinderfeestje moet je namelijk wel vriendjes hebben. Dus hebben we nu al besloten dat hij voor zijn zesde verjaardag een verjaardagsfeestje krijgt met de hut vol vrienden en al onze lieve buren in de straat. Dan maar zo!

Sinterklaas? Pffff… ja, Sinterklaas dus. Vanochtend: “Mama?” Ja? “Ik wil graag een boekje over Astepoester (geen typefout…)… “En een gereedschapskist!” “En ik mis nog twee treinen, Gordon en Henry…” Of ik dit even kon regelen? “Zijn maar 4 dingen, die ik nodig heb, meer niet.” Hahahaha! Tuurlijk schatje…. Voorgesteld dat we dit opschrijven zodat we het kunnen onthouden voor het verlanglijstje aan Sinterklaas. Oeps… vervolgens een stortvloed aan vragen: wanneer komt hij, komt hij weer met de boot, gaan we dan weer kijken, mag ik een tekening maken, deelt Zwarte Piet dan weer snoepjes uit, dan gaan we een liedje zingen, zal ik alvast een tekening maken, moet je wortels kopen…? etc. etc. etc. We kijken even aan of Sinterklaas blijft hangen in zijn hoofd, of dat het toch weer even op de achtergrond raakt… Zo niet vrees ik vanaf volgende week een aftel kalender tot de Goede Sint ons land weer aan doet…? Het heerlijk avondje laat tenslotte toch nog even een tijd op zich wachten… 😉

Tot die tijd, zijn we weer aan het werk, gaat Rens weer dagelijks naar het kdc en wachten ons spannende tijden m.b.t. de nieuwe onderzoeken, die na twee keer uitstellen nu echt op de planning staan. Want in/na het komende jaar, staat toch echt de overstap naar het SBO op de agenda… De eerste semi zin in het Engels is op vakantie al geleerd: “mag ik een eppelsep? Tenk joe!”

Nieuwe mijlpalen en loopings in de achtbaan dus in zicht. Wordt vervolgd! Tot die tijd van dag tot dag verder en nu even snel de sateetjes rijgen voor de bbq straks!

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Advertenties

Terugvallen en weer omhoog krabbelen…

23 Jun

Vandaag 3 jaar geleden zaten Joop en ik in Roermond tegenover een heel team van professionals, die hun bevindingen toelichtten op het verrichte onderzoek naar Rens, opgestart door de Integrale Vroeghulp. Het begin van onze achtbaan… Een al beladen dag, aangezien mijn moeder op deze dag 65 zou zijn geworden, ware het niet dat zij helaas een half jaar daarvoor in december kwam te overlijden. Voordat ik dan ook verder ga met dit blog over de laatste nieuwtjes omtrent Rens, wil ik eerst het volgende kwijt: lieve mama… gefeliciteerd met je verjaardag. Je zou vandaag 68 zijn geworden. We missen je… xxx

Tijdens deze bespreking werd ons in korte tijd enorm veel informatie mee gedeeld. De medische termen en vakjargon vlogen ons om de oren. Er is een ernstig vermoeden van een stoornis in het autisme spectrum. Ernstige achterstand in de ontwikkeling. Motoriek. Cognitief enzovoorts enzovoorts… enzovoorts. Het vergde enorm veel inspanning en concentratie om het allemaal op te slaan en te begrijpen. Terwijl wij aandachtig aanhoorden, wat er allemaal niet goed liep met onze kleine man, viel dat woord… Dat ene woord, dat mij toen zo vreselijk veel angst aanjoeg en van iets simpels als een onderdeel van een ruimte, voorgoed veranderde in een woord dat een eindpunt aanduidt in een onderdeel van iemands ontwikkeling…. HET PLAFOND…

Afgelopen donderdag 21 juni hadden wij weer evaluatie met Rens’ behandelend team. En tot mijn grote schrik viel daar voor het eerst dat sinds 3 jaar meest gevreesde woord… “Het lijkt er op dit moment op, dat Rens zijn plafond heeft bereikt…” Ik wist even niet wat ik hoorde. Ik weet natuurlijk dat er plafonds gaan komen, maar had er echt op gerekend, met deze de eerste 10-15 jaar niet geconfronteerd te worden. Naïef? Zucht… ik weet het ook niet. Waar gaat het in dit geval over? Zoals al bekend, bevindt Rens zich de afgelopen maanden in een terugval. Zijn eerste. Het plafond in kwestie betreft een vaardigheid, een truc, die het centrum hem al langere tijd probeert aan te leren, maar welke na, nu bijna een jaar, nog steeds niet zelfstandig door Rens kan worden uitgevoerd. En deskundig als ik het gehele team acht, vertrouw ik wel op hun oordeel hierin. Gelukkig geeft “team Rens” het echter nog niet op. Hij bevindt zich tenslotte nog steeds in de fase waar hij langzaam uit de terugval terug aan het krabbelen is. En met een nieuw bedachte aanpak, voorzien van een beloningssysteem, hopen zij alsnog in het komende halfjaar een succes hierin te kunnen boeken.  We zullen het zien… en moeten afwachten.

Het periodiek evaluatieverslag was te omschrijven als een achtbaan op zich. Van opperste verbazing om behaalde doelstellingen tot gelatenheid om niet behaalde doelstellingen. Deze laatsten schuiven we dus gewoon weer door naar het komende half jaar. Maar het waren niet de niet behaalde doelstellingen, die het hardst aankwamen. Het waren de beschreven dag routines, die de afgelopen periode waren aangepast naar Rens’ behoefte. Een jongetje dat zoveel onrust in zijn hoofd en lijf had, dat zelfs de doorgewinterde begeleiding er niet in slaagde om hem hieruit te halen en met verdriet moesten toekijken hoe Rens in zijn terugval steeds meer en meer opgesloten raakte in de chaos in zijn hoofdje. En daarmee ook meer onrust in de groep veroorzaakte als ook negatieve aandacht van de andere kinderen aantrok.  Om hier acuut op in te grijpen, werd Rens’ dagschema behoorlijk omgegooid en geïndividualiseerd. Absoluut noodzakelijk, maar een vreselijke verdrietige schets van zijn dagen op het cvo van de laatste maanden. En hoe moeilijk ook voor mij om het te lezen, des te beter was het voor Rens. Aangezien Rens met al zijn voelsprieten door werkelijk ALLES wordt geprikkeld, werd er gekozen om Rens zo veel mogelijk rust te bieden, door hem af te zonderen van de groep. Dat betekende dus, in zijn eentje fruit eten, in zijn eentje een boterham eten, in zijn eentje in de gymzaal spelen, in zijn eentje werkjes maken, in zijn eentje knutsel activiteiten doen. Uiteraard alles samen met een begeleidster, maar afgezonderd van de rest van de groep. En dat vond hij zelf natuurlijk  helemaal niet leuk, en niet eerlijk, en verdrietig etc. etc. etc. Gelukkig kan ik nu wel melden dat deze maatregelen hun vruchten hebben afgeworpen. Want hij is langzaam weer aan het terug komen en aan het terug krabbelen. Er wordt inmiddels weer samen met de groep gegeten en ook met de gezamenlijke spel activiteiten is hij weer deels van de partij. De rust keert langzaam terug in dat breintje. En is het is nu maar hopen dat dit zich zo verder voortzet. Helaas is besloten om de PMT (psycho motorische therapie) te gaan afbouwen, daar dit na 1,5 jaar geen meerwaarde meer biedt in Rens’ behandeling. Wij zullen een dvd ontvangen van filmopnamen van Rens, waarin wij kunnen zien welke onderdelen van de PMT eventueel thuis voortgezet dan wel ingezet kunnen worden. Denk hierbij aan Rens in een deken wikkelen en door de kamer slepen, Rens in een deken wikkelen en over de vloer rollen, laten slepen met zware spullen als gevulde wasmanden etc.,  alsmede ook andere oefeningen/spellen waarmee hij middels diepe druk technieken meer rust in zijn spieren, pezen, gewrichten en gehele lijf krijgt. Dus… als er iemand nog puin versleept moet hebben…? Onze zoon komt graag een uurtje bakstenen verslepen! Lijkt mij bewegingsagogisch en sensorisch helemaal verantwoord! 😉

Goed, nog even beknopt wat verdere nieuwtjes. In de sociale ontwikkeling een taalontwikkeling hebben we dus behaalde en niet behaalde doelstellingen. Samenspel met anderen blijft een moeizaam verhaal. Cognitief en in de zelfredzaamheid zijn er enkele succesjes te noemen, maar is er nog veel werk aan de winkel. Motorisch is er een goede vooruitgang geboekt. De doelstellingen voor het komende half jaar zijn weer bepaald en we gaan er gewoon weer met zijn allen tegenaan om de onrust verder te weg te nemen. En met rust, structuur en duidelijkheid, komt het allemaal vast en zeker weer (grotendeels) terug. Daar geloven we in, daar vertrouwen we op en daar gaan we voor!

Sluit ik deze blog weer af met het grootste recente hoogtepunt:….  meneer veegt nu blijkbaar op het centrum zelf zijn billen af! Hartstikke goed en fijn….. maar….. thuis verrekt hij dit!? Dus gaan we even kijken hoe we zijne hoogheid kunnen gaan enthousiasmeren om dit thuis ook zelf op te pakken…

Als altijd…. wordt vervolgd!

Baby in de buik perikelen…

25 Apr

Wat het tij toch weer kan keren in enkele weken…

Van het afsluiten van de IGB en met trots en een beetje angst ons solo avontuur tegemoet… naar een dringend overleg met team Rens… Of het ons ook opgevallen was, dat Rens erg druk is recentelijk? Ja. Of wij ook meer moeite hebben om hem, middels nog meer structuur en nog meer duidelijkheid, de rust terug te laten herpakken? Ja. Of wij ook hebben opgemerkt dat sommige hinderlijke geluiden terug zijn? Ja. Al dat en nog meer hebben wij ook opgemerkt. Dan komt het weer, dan gaat het weer… Weer een fase, dachten we.

Maar nieuw en voor het eerst was vorige week de melding, dat Rens momenteel stil staat. Er wordt zelfs gesproken van een terugval. De leiding op het cvo heeft grote moeite hem te sturen. Zijn gedrag hindert en schrikt klasgenootjes af. Hij verkeert vaak volledig in zijn eigen wereld en laat zich hier moeilijk uithalen. De gebruikelijke hulpmiddelen om Rens te helpen, helpen niet meer goed… Er moet ingegrepen worden. Om te beginnen is de afsluiting van de IGB terug gedraaid, worden de sessies weer op twee wekelijkse basis hervat en is er gisterenavond al een overleg geweest en een actieplan opgezet. We halen even diep adem en gaan er mee aan de slag. Ik ben er van overtuigd dat we Rens hier wel uit kunnen halen. Dat moet gewoon, want op dit moment staat hij stil. En stilstand is achteruitgang. We moeten vooruit. Rustig in zijn eigen tempo vooruit. Tot mijn grote blijdschap is het voetbalseizoen bijna ten einde en kunnen wij binnen nu en 2 weken samen al onze aandacht en tijd hierin steken, totdat het nieuwe seizoen weer in augustus van start gaat. Schouders er maar weer extra onder! Komt goed. Komt echt wel weer goed…

Dat hoofdje zit zo vol. Zo verschrikkelijk vol. Hij hoort en ziet zo veel wat hij op zichzelf betrekt en wat een eigen leven gaat leiden. Al twee keer eerder was hij erg onder de indruk van mevrouwtjes met een baby in de buik. Vervolgens had ik ook een baby in mijn buik. Felicitaties volgden al snel in zijn klappertje… dat vroeg dus weer even om een correctie en een korte uitleg. Vanavond de vraag of ik volgende week ook weer een baby in mijn buik heb? Nee, zei ik. Mama heeft en krijgt geen baby in de buik, in de veronderstelling dat het hier weer mee afgedaan was. Waarna Rens begon te huilen en ik vroeg wat er nu was. Ik wil ook zo graag een zusje, was het snikkende antwoord. Ik stond met mijn mond vol tanden. Waar dit nu weer vandaan komt? Van alle kindjes met de broertjes en zusjes natuurlijk… Zucht… Hoe moet ik een kind van 5 uitleggen dat hij geen broertje of zusje gaat krijgen. Moet ik überhaupt wel tekst en uitleg geven? Gelukkig werd er snel afleiding gevonden in een filmpje van Pieter Post dat op tv kwam en was deze issue voor nu weer even afgedaan. Gelukkig…  Geen idee wat ik hier de volgende keer mee aan moet. Het negeren van het onderwerp en het afkappen van het vraaggesprek wordt moeilijker. Dus zullen de beste afleidingsmanoeuvres ingezet moeten worden. We gaan het wel zien… De arme lieve schat… wat een onbegrip, frustratie en verdriet zat er toch in vanavond.

Lieve Rens, lang hebben we nagedacht en getwijfeld om jou een broertje of zusje proberen te geven, maar uiteindelijk zijn we toch tot een zeer weloverwogen besluit gekomen om niet voor een “brusje” voor jou te gaan… en dus al onze beschikbare liefde, tijd en aandacht in jou te steken. Ooit op een dag in de toekomst gaan we je dit uitleggen. En doe mama nu even een plezier ja…  en knoop goed in je oren dat mama GEEN baby in de buik heeft of krijgt! Vergt anders weer veel tekst en uitleg her en der… 😉

Paar ditjes & datjes

9 Apr

Weer een paar nieuwtjes te melden sinds de laatste blog.

Te beginnen met onze gezinsbegeleidster.  Zij heeft mij vrijdag jl. laten weten het eindverslag te gaan opmaken en ons gezin “af te sluiten.” We hebben het dus allemaal onder controle. Alles wat ze ons heeft kunnen leren en meegeven, heeft ze met ons gedeeld. We gaan nu dan toch echt solo. Ik durf het wel aan, ik ben er wel klaar voor. We zijn redelijk goed klaar gestoomd in de basis en al aardig thuis geraakt in de nieuwe en complexe wereld, die autisme heet.  En net als elke dag, blijven we er gewoon het beste van maken!

Een ander nieuwtje heeft de ziekte van Darier of Darier-White. Na ca. 6 weken brandende, jeukende pijn en uitslag in mijn hals en nek, diverse hormonenzalfjes, een antihistamine kuur en een prednison kuur (allen zonder resultaat), uiteindelijk toch maar op consult geweest bij de dermatoloog, waar ook meteen voor de zekerheid een biopt werd afgenomen. Tot mijn grote verbazing bleek de kweek positief te zijn. En dus wel voor eerder genoemde ziekte. (Nog) niets ernstigs, maar wel vervelend. Het betreft een blijkbaar zeldzame erfelijke huidziekte, welke hopelijk goed onder controle te houden is. De ziekte toont zich nu bij mij in een lichte vorm, op slechts enkele lokale plekken en het is nu rustig en redelijk onder controle. Het vergt enkele aanpassingen en alertheid op bepaalde triggers, maar dat komt wel goed. Als dit het ergste is, wat mij ooit zal overkomen… Er zijn tenslotte veel ergere dingen. Als ik het toekomstig zo kan houden, zoals het nu is, dan hoor je mij niet klagen!

Ook iets om zeker niet over te klagen: de zomervakantie is weer geboekt! Ons wachten weer 2 heerlijke weken op een heerlijk resort in het altijd zonnige en warme Egypte! Goed…voor mij weliswaar oppassen geblazen voor eerder genoemde triggers, maar geen reden om niet te gaan! Wat kijken we hier toch weer naar uit!

Terug naar ons stuiterballetje. Meneer maakt het goed. Hij is wel erg onrustig de laatste 2 weken, hetgeen we nog naarstig de oorzaak van proberen te achterhalen. Dit gaat veel gepaard met vreemde mimiek en boos gedrag. Ook op het cvo wordt dit duidelijk waargenomen en worden veel extra rustmomenten ingezet. Maar verder groeit en ontwikkelt hij lekker in zijn eigen tempo door. Binnenkort wacht ons weer de herindicatie aanvraag bij het CIZ.  Pfff… al weer ja… In juni en december nog ingediend. Deze zullen wij weer gaan indienen tezamen met een nieuwe leerplicht ontheffing. De huidige ontheffing loopt maar tot 1 september, maar het mag duidelijk zijn, dat een nieuwe ontheffing wenselijk is, daar Rens nog ver verwijderd is van deelname aan speciaal basis onderwijs. Met de nieuwe indicatie kunnen we dan nog even een jaartje verder voorbereiden. Verder staat in het najaar het eerder uitgestelde nieuwe intelligentie onderzoek gepland. De uitkomst van dit onderzoek zal cruciaal zijn voor ons vervolg traject.

Zwemles! Rens is twee weken geleden gestart! Tot onze grote blijdschap vindt hij het dusverre erg leuk en is hij niet bang. Hiermee hebben we dan al heel wat gewonnen, lijkt me. We hopen dat hij dit plezier er in houdt en dat we ergens over ca. 1,5 – 2 jaar (?) een foto van het zwemdiploma A kunnen posten!

Tot dusverre weer een kleine update. Een paar ditjes en datjes. Een paar ups & downs. Maar al het goede overheerst! En zo wil ik het vooral graag houden!

 

 

 

Einde IGB in zicht? Gaan we solo?

12 Dec

We zijn al weer een jaar verder… Ik schrik er even van. Al WEER EEN JAAR verder! Vorig jaar december vonden een viertal observaties plaats t.b.v. de opstart van de Intensieve Gezins Begeleiding. Wij kregen Marjo toegewezen. Een fantastische vrouw met enorm veel kennis in huis als het op kinderen met ASS aankomt. In januari van dit jaar startte het geheel. Marjo kwam bijna elke (!) week, dan wel om de andere week, op verschillende tijdstippen bij ons thuis om Rens en ons drietjes samen te observeren, te sturen en te begeleiden. Van twee ondergesneeuwde en soms wat radeloze ouders zijn we in een jaar tijd gegroeid naar ouders met meer kennis,  meer structuur, meer voorspelbaarheid en meer duidelijkheid.

Wij begrijpen al ietsjes beter wat er 24/7 in Rens’ hoofdje omgaat. Samen met Marjo hebben we al aardig wat mijlpalen met Rens bereikt. Zaken die voor andere ouders met nog veel jongere en “normale” kinderen zo vanzelfsprekend zijn. Maar voor ons telkens weer een feestje waard… Het is thuis wel een beetje veranderd. Huize Picto is een feit!  Op de toiletten hangen picto reeksen. Op de badkamer hangen picto reeksen. Op Rens’ slaapkamer hangen picto reeksen. En in de woonkamer hangt een grote magnetische week planner, met wederom… picto reeksen. Nooit gedacht dat deze Rens en ons zo goed zouden gaan helpen. Maandenlang riep Marjo: visualiseren! Heel langzaam zijn we overstag gegaan en hebben we ons er in verdiept. En het werd steeds rustiger in huis. Duidelijker. Voorspelbaarder. Gestructureerd. Inmiddels heb ik programma’s op de pc met tot wel 15.000 picto’s die alle leeftijden en alle mogelijke scenario’s beslaan. Dus… ik kan vooruit!

Vrijdag a.s. komt Marjo weer. Huiswerk voor ons deze keer: onze hulpvraag opnieuw bekijken. Onze hulpvraag… ? Joop en ik hebben er over nagedacht, over gesproken, gezocht, gepiekerd. Om ten slotte tot de conclusie te komen dat we het eigenlijk wel onder controle hebben… Voor dit moment althans. Verbaasd kijken we elkaar aan. “Ja maar, met Rens dit…”  Dat hebben we al getackeld. “En met Rens dat…”  Hebben we ook onder controle. We hebben het gewoon onder controle!!! Begin dit jaar werd ik op Twitter toegevoegd aan een lijst Ervaringsdeskundigen. Zo voelde dat toen absoluut niet. En nu, bijna een jaar later, voel ik me wel degelijk thuis op die lijst. Al heel wat ervaring rijker en door de vele uitwisseling van informatie heel veel wijzer geworden, dan wel steeds vaker zelf geraadpleegd en een andere (auti)ouder tot hulp geweest. En dat voelt goed!

Enerzijds glim ik van trots! Trots op mezelf, trots op Joop en trots op ons kleine bijzondere mannetje! Anderzijds slaat de paniek me om het hart. Geen hulpvraag meer? Dat betekent dat dan voor nu de IGB binnenkort afgesloten zal gaan worden. Onze steun en toeverlaat gaat ons loslaten. En dan slaat de onzekerheid weer toe. Gaan we het wel redden, gaat het ons wel lukken? Ben ik klaar voor de valkuilen, kan ik de auti-bril al opzetten? De antwoorden zijn ja, ja, nee en nee. Ja, we gaan het redden, ja, het gaat ons lukken. Nee, de valkuilen blijven valkuilen. En heten niet voor niets valkuilen. Er zullen vast wel momenten komen dat de continue alertheid verslapt en tja… dan slaat de valkuil toe. En nee, ik kan bij lange na nog niet de auti-bril opzetten, maar dat komt nog wel. Naarmate Rens ouder wordt en meer aan ons zal kunnen terugkoppelen over zijn belevingswereld. Daarnaast staan er aardig wat lezingen en workshops op mijn verlanglijstje die de auti-bril stukje bij beetje dichterbij zullen brengen. En last, but not least, omring ik me tegenwoordig met fantastische mensen, die in het zelfde schuitje zitten dan wel enorm veel kennis in huis hebben, en me tot nu toe altijd van raad, steun en vele opbeurende woorden hebben voorzien, als het weer eens valkuilen-dag was.  Lieve Twitter en FB auti-ouders-vrienden: mede dankzij jullie ben ik waar ik vandaag ben. Dank, dank, dank!

En tot die tijd… mogen we straks in het nieuwe jaar solo verder. Voor nu. Wat vreselijk spannend. Maar ook weer een behaald succes voor Joop en mij. Deze twee auti-ouders komen er wel… Auti-parents kick ASS!

Kleine jongetjes worden groot…

11 Nov

Deze afgelopen week viel het ons en anderen op hoe Rens weer enorm is gegroeid. Niet alleen in de lengte, maar ook in zijn hoofdje. De hersentjes werken op volle toeren en de ontwikkelingen zijn soms bijna niet meer bij te benen.

Hij gedijt erg goed in zijn nieuwe groepje De Vuurvlinder. De taakgerichtheid voor het uitvoeren van opdrachtjes, het maken van werkblaadjes en vele andere school voorbereidende zaken, is nu sterk verbeterd. Aan de hand hiervan zal begin 2012 hopelijk ook een veel betrouwbaarder intelligentie onderzoek kunnen worden uitgevoerd.

Vandaag kwam Rens helemaal enthousiast uit school. “C.  en K. mogen na de kerstboom naar de grote school! En dan hebben we weer een afscheidsfeestje! De naar het lijkt “gemaakte” vriendjes verlaten 1 voor 1 het groepje. Hetgeen natuurlijk fantastisch is voor al deze lieve en stuk voor stuk bijzondere jongens.

Vanavond terugblikkend op de vele “conversaties” met Rens vanmiddag, besef ik dat ook hij t.z.t. die stap zal moeten gaan maken. Tenslotte is hij niet voor niets gepromoveerd naar het nieuwe groepje, ter voorbereiding op een onderwijs, waar dat ook zal zijn. Ik ben er een beetje bang voor. Weet niet wat hem en ons te wachten staat. Wil de veiligheid van- en de vertrouwdheid met het kdc nog niet opgeven. Toch komt ook ooit zijn afscheidsfeestje…

Het laatste half jaar is weer een tijd geweest van groei; lichamelijk, emotioneel maar vooral ook verstandelijk. Ik zie hem elke dag spelen, met zijn eigenaardigheden, hoe hartverwarmend maar ook luidruchtig en druk ook. Ik zie hem in de lengte omhoog schieten, de peuter/kleuter is niet meer.

Hij wil zo veel, zo graag. Ahead of his age. En dan duikt hij opeens de kast met dvd’s in en vraagt of ik het Hopla filmpje wil opzetten. Hopla??? Ach, als hij het graag wil, why not. En terwijl hij even helemaal happy en rustig Hopla kijkt, zit ik achter mijn laptop weer allemaal oude baby- en peuter foto’s en filmpjes van mijn boefje te bekijken. Wat zou ik soms toch graag even terug gaan naar die tijd. Die onbezorgde tijd, die gemakkelijke tijd. De tijd waarin ik hem nog helemaal kon beschermen voor de buitenwereld.

En dan kijk ik weer van die o zo leuke baby- en peuterfoto’s naar die kleine lummel, die daar op de bank zit met zijn chips, zijn ranja en Hopla het konijntje. Ik kan er niets aan doen, ik kan het niet tegen houden: ons kleine stuiterballetje wordt groter en groter. En het is niet zozeer zijn groei, die mij te snel gaat, maar wel de groeiende angst en onzekerheid voor wat de toekomst brengen zal.

Van de week wilde ik de Hopla en Tik Tak dvd’s gaan opruimen en weg geven. Ik denk dat we ze nog maar even houden… Heel af en toe nog even samen terug in de tijd. We hebben nog heel even de tijd voordat dit kleine jongetje echt groot wordt.

De eerste stempel is een feit

7 Nov

Wat een rare week toch weer. Behalve de perikelen omtrent de beide opa’s, is er nog altijd ons stuiterballetje Rens, waarmee ook weer een volgend achtbaanritje in het verschiet ligt.

Vorige week dus de vrijstelling van onderwijs ontvangen. Met deze op zak, gisteren weer de herindicatie aanvraag uitgestuurd. Daar waar we 5 jaar geleden droomden en fantaseerden over het leven van onze kleine spruit in mijn buik, zien we ons nu geconfronteerd met het aanvragen van een leerplichtontheffing, indicaties CIZ, wiebelkussens, verzwaringsvestjes en een nieuw intelligentieonderzoek, dat voor begin 2012 op het programma staat. Ik herhaal weer: niet wat we ooit in gedachten hadden, maar het went wel allemaal.

Wij weten nog steeds niets. Goed, we weten dat onze zoon een stoornis in het autisme spectrum heeft. De diagnose is uitgesteld, maar alles wijst op de klassieke vorm. Tot die tijd hebben we een kind met een achterstand in zijn algehele ontwikkeling. Niets meer, niets minder. Nog geen stempel, nog geen hokje.

En dan vissen we zaterdag een envelop uit de brievenbus. Een brief van het CAK omtrent de Wtcg. De watte??? Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Confuus en verbaasd lees ik de brief helemaal door. Het gaat over Rens. Uiteraard gaat het over Rens. Als tegemoetkoming in onze kosten krijgen wij een X bedrag toegekend. Ik ben blij, ik ben verrast. Dit extraatje is zeker zeer welkom! Later in bed, kan ik de slaap niet goed vatten. Chronisch zieken en gehandicapten… Mijn kind is niet chronisch ziek. Mijn kind is ook niet gehandicapt. Volgens het speciaal onderwijs classificatie systeem valt mijn kind straks in de groep verstandelijk beperkt of psychiatrische stoornis. Daar gaan we weer… De termen waarmee we Rens nog niet echt goed kunnen identificeren. Ikzelf prefereer nog altijd de mooie term: neurobiologische aandoening!

Enfin, het is een feit: de allereerste stempel is op Rens gedrukt. Als ontvanger van zorg en behandeling vanuit de AWBZ, maken wij aanspraak op de Wtcg. Onze zoon is dus gehandicapt. Of is hij toch chronisch ziek? In elk geval gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat we wel erg dankbaar zijn voor deze tegemoetkoming. Het had op geen beter moment kunnen komen…