Weer een paar nieuwtjes te melden sinds de laatste blog.
Te beginnen met onze gezinsbegeleidster. Zij heeft mij vrijdag jl. laten weten het eindverslag te gaan opmaken en ons gezin “af te sluiten.” We hebben het dus allemaal onder controle. Alles wat ze ons heeft kunnen leren en meegeven, heeft ze met ons gedeeld. We gaan nu dan toch echt solo. Ik durf het wel aan, ik ben er wel klaar voor. We zijn redelijk goed klaar gestoomd in de basis en al aardig thuis geraakt in de nieuwe en complexe wereld, die autisme heet. En net als elke dag, blijven we er gewoon het beste van maken!
Een ander nieuwtje heeft de ziekte van Darier of Darier-White. Na ca. 6 weken brandende, jeukende pijn en uitslag in mijn hals en nek, diverse hormonenzalfjes, een antihistamine kuur en een prednison kuur (allen zonder resultaat), uiteindelijk toch maar op consult geweest bij de dermatoloog, waar ook meteen voor de zekerheid een biopt werd afgenomen. Tot mijn grote verbazing bleek de kweek positief te zijn. En dus wel voor eerder genoemde ziekte. (Nog) niets ernstigs, maar wel vervelend. Het betreft een blijkbaar zeldzame erfelijke huidziekte, welke hopelijk goed onder controle te houden is. De ziekte toont zich nu bij mij in een lichte vorm, op slechts enkele lokale plekken en het is nu rustig en redelijk onder controle. Het vergt enkele aanpassingen en alertheid op bepaalde triggers, maar dat komt wel goed. Als dit het ergste is, wat mij ooit zal overkomen… Er zijn tenslotte veel ergere dingen. Als ik het toekomstig zo kan houden, zoals het nu is, dan hoor je mij niet klagen!
Ook iets om zeker niet over te klagen: de zomervakantie is weer geboekt! Ons wachten weer 2 heerlijke weken op een heerlijk resort in het altijd zonnige en warme Egypte! Goed…voor mij weliswaar oppassen geblazen voor eerder genoemde triggers, maar geen reden om niet te gaan! Wat kijken we hier toch weer naar uit!
Terug naar ons stuiterballetje. Meneer maakt het goed. Hij is wel erg onrustig de laatste 2 weken, hetgeen we nog naarstig de oorzaak van proberen te achterhalen. Dit gaat veel gepaard met vreemde mimiek en boos gedrag. Ook op het cvo wordt dit duidelijk waargenomen en worden veel extra rustmomenten ingezet. Maar verder groeit en ontwikkelt hij lekker in zijn eigen tempo door. Binnenkort wacht ons weer de herindicatie aanvraag bij het CIZ. Pfff… al weer ja… In juni en december nog ingediend. Deze zullen wij weer gaan indienen tezamen met een nieuwe leerplicht ontheffing. De huidige ontheffing loopt maar tot 1 september, maar het mag duidelijk zijn, dat een nieuwe ontheffing wenselijk is, daar Rens nog ver verwijderd is van deelname aan speciaal basis onderwijs. Met de nieuwe indicatie kunnen we dan nog even een jaartje verder voorbereiden. Verder staat in het najaar het eerder uitgestelde nieuwe intelligentie onderzoek gepland. De uitkomst van dit onderzoek zal cruciaal zijn voor ons vervolg traject.
Zwemles! Rens is twee weken geleden gestart! Tot onze grote blijdschap vindt hij het dusverre erg leuk en is hij niet bang. Hiermee hebben we dan al heel wat gewonnen, lijkt me. We hopen dat hij dit plezier er in houdt en dat we ergens over ca. 1,5 – 2 jaar (?) een foto van het zwemdiploma A kunnen posten!
Tot dusverre weer een kleine update. Een paar ditjes en datjes. Een paar ups & downs. Maar al het goede overheerst! En zo wil ik het vooral graag houden!